U kan klikken op de onderwerpen bovenaan of links van elke bladzijde,
op onderlijnde woorden of op de top-vakken - terugkeren met Back- (of Vorige-)toets

Maart 2014
Mieke De Paepe: “De dood van Twan (3,5 jaar) leerde me veel over het leven”

Een debat over mantelzorgers in deze gemeente in ‘inwoners Donkgemeenten overleggen met elkaar’ bracht Mieke De Paepe er toe om haar verhaal te brengen.  Om eventueel andere gezinnen te helpen. “Niet om medeleven uit te lokken. Ik wil niet dat Twan zijn overlijden voor niets is geweest, vandaar dat ik niet wil vergeten welke belangrijke levensles hij me heeft geleerd: relativeer, geniet van het leven en blijf lachen. Ook al is dat laatste niet altijd even makkelijk.”

“In september 2011verloor ik mijn zoontje Twan aan kanker, leukemie. Hij was pas 3,5 jaar oud.  Op 21 januari van dat jaar gingen we naar spoed in Aalst omdat zijn voetjes bijna zwart zagen. Daar kregen we te horen dat Twan leukemie had en dat het kritiek was. De ziekenwagen was al onderweg om hem en ons van Aalst naar Leuven te brengen.“

Het werd het begin van acht zware maanden. “Op 15 maart kregen we de diagnose te horen: Twan had ataxia telangiectasia. Dat is een verschrikkelijke spier-immuunziekte waardoor Twan maximum 20 jaar zou worden. Zijn spiertjes zouden één voor één aftakelen en uitvallen. Hij was bovendien 1000 keer meer gevoelig voor radiostralen, en zijn immuunsysteem werkte niet naar behoren. Alle cellen die bij Twan waren afgebroken, herstelden niet meer zoals bij gezonde mensen wel het geval is. De ziekte was een gevolg van een fout in het dna van zowel mezelf als van mijn ondertussen ex-partner.”

Mieke mocht van haar werkgever, huisarts en mutualiteit ‘op ziekenkas’ staan en werd als mantelzorger erkend. “Mijn partner bleef werken. We hadden pas in Berlare gebouwd en de rekeningen bleven niet achterwege. Ik vond het vanzelfsprekend dat ik bij Twan bleef.  Maar eigenlijk was dat niet meer dan wat elke moeder voor haar kind zou doen.”

“Drie dagen per week reed ik met Twan en mijn papa naar Leuven. Tegen 10u moesten we daar zijn.  Twan werd dan in zijn katheter aangeprikt voor een baxter chemo. Wanneer hij gedurende 5 dagen aan een stuk chemo moest krijgen of koorts had, dan werd hij in isolement opgenomen en bleef ik bij Twan op de kamer slapen. Slapen in een zetelbed en met om het uur een verpleegkundige die langskomt, lukt niet zo goed. Maar op dat moment telde er uiteraard maar één ding:  zoveel mogelijk bij Twan zijn en voor hem zorgen, met hem spelen enz.”

“Om de drie weken moest Twan onder narcose een ruggenmergpunctie ondergaan. Op 01 september verliep die niet zo goed. Ik heb uren bij Twan aan zijn bedje gezeten omdat hij niet uit de narcose ontwaakte. Hij had een slijmprop in zijn luchtwegen waardoor hij zuurstoftekort had. De dokter liet toen zelfs een foto van zijn longen nemen om zeker te zijn dat het geen longontsteking was. Want dat kon hem fataal worden. Op 10 september is Twan hervallen terwijl hij nog in zijn actieve chemokuur zat, 10 dagen na de radiostralen. Er was niks meer aan te doen. We besloten om hem mee naar huis te nemen, naar zijn vertrouwde omgeving, en hem daar zelf palliatieve zorgen te geven. De huisarts en een verpleegster kwamen dagelijks langs. En twee keer per week kwam een  zorgteam uit Leuven zijn pijnpomp aanvullen.”

“We zijn in de eerste week nog eens naar Plopsaland geweest. We konden toen ook een ontmoeting met de kabouters regelen. ‘Make a wish’ heb ik ook nog kunnen laten komen. Dat was eigenlijk al meer een afscheidsfeestje voor zijn neef en nichtjes. Daarna ging het allemaal supersnel . Twan is op 23 september vredig overleden.”

“Kort maar gelukkig leven”

“Er zijn heel zware periodes geweest in die 8 maanden dat hij kanker had, maar ik herinner me vooral dat Twan een kind was dat - behalve bij cortizonekuren - altijd bleef lachen en vrolijk was. Zelfs bij 40 graden koorts lag hij in zijn ziekenhuisbed nog te spelen en te lachen. Hij had een enorme aantrekkingskracht op iedereen. Ouders, broers en zusjes van andere zieke kindjes, verplegend personeel, dokters, iedereen weet nog goed wie Twan was en dat is iets waar ik me aan vasthoud. Ik wil niet dat Twan zijn overlijden voor niets is geweest, vandaar dat ik niet wil vergeten welke belangrijke levensles hij me geleerd heeft: relativeer, geniet van het leven en blijf lachen. Ook al is dat laatste niet altijd even makkelijk.”

Twan was eigenlijk al ziek vanaf zijn geboorte, maar dat was niet onmiddellijk duidelijk. “Anderhalf jaar voor het uitbreken van de leukemie merkten we dat hij motorisch niet stapte zoals andere kindjes. Hij onderging toen het ene onderzoek na het andere. Ik blijf geloven dat juist die onderzoeken met radiostralen de kanker zo snel hebben uitgelokt. Maar op dit moment kan ik wel al zeggen dat het voor het kleine ventje misschien wel het beste was. Hij kon nog alles, was super vrolijk en gelukkig en hij heeft eigenlijk nog niet moeten beseffen wat er hem nog allemaal te wachten stond. Hij had een kort maar kwalitatief en gelukkig leven!”

De relatie…

Als ouders hebben we zware beslissingen moeten nemen. “Op het moment dat  er terug leukemie was vastgesteld, moesten we beslissen of hij terug chemo zou krijgen. En dat in de wetenschap dat zijn kansen nihil waren. Dat wilden we hem niet meer aandoen. Men heeft Twan dan heel zware dosissen cortizone gegeven ‘om zijn tijd nog een beetje te kunnen rekken’. Omdat Twan door die cortizone zo afzag, eigenlijk zichzelf niet was en zelfs  iedereen afstootte die hij graag zag, vroegen we om daarmee te stoppen. Omdat we kwaliteit belangrijker vonden dan kwantiteit, voor hemzelf maar ook voor ons.”

Ook na de dood van Twan bleef het koppel niet gespaard. Pogingen om een tweede kindje te krijgen mislukten en uiteindelijk ging ook de relatie er aan ten onder.  “Tijdens de periode van kanker schuif je je zelf volledig aan de kant en dat gebeurde er ook met onze relatie. “

“Wanneer we thuis waren sliep Twan bij mij in bed. We groeiden uit elkaar. Pas na het overlijden van Twan, vonden we opnieuw steun bij elkaar. In het begin toch.“

“We wilden nog wel graag een kindje en na 6 maanden was ik al terug zwanger. Maar bij een test na 3 maanden zwangerschap bleek dat het dezelfde ziekte had. Dus moest ik die zwangerschap onderbreken. Ik relativeerde dit en vond dat dit niets was tegenover een kind van 3 jaar te verliezen.” Er kwam nog een poging via IVF, maar toen bleek dat Mieke zelfs met de zwaarste hormonen maar twee gerijpte eitjes meer kreeg.

“Ondertussen waren we eigenlijk door alle bijkomstige gebeurtenissen al terug zo ver uit elkaar gegroeid. In juni vorig jaar beslisten wij om een punt achter onze relatie te zetten. Met de hulp van mijn ouders ben ik in Twan zijn thuis kunnen blijven wonen.”

Oproep

Er zijn in deze gemeente zeker nog gezinnen met gelijkaardige verhalen, gezinnen met zwaar zieke kinderen, partner of ouder(s), gezinnen met mantelzorgers. Deze mantelzorgers staan er dikwijls alleen voor, hebben niemand die eens naar hen luistert. Zou het nuttig zijn om regelmatig eens een contactmoment te organiseren, een moment waarop ervaringen en verhalen kunnen worden verteld?

Reacties zijn welkom.

links naar sites van verenigingen over:

cultuur

gemeente

politieke partijen

jeugd

milieu

toerisme

sociaal

(ook socio-cult.verenigingen)

sport

links naar
winkels en bedrijven uit deze gemeente

Beoordeel het gemeentebestuur

vergelijk met beleidsplan 07-12

verkiezingen 14/10/12
 

Verkiezingen 7/6/2009

De jeugd
 aan het woord

De politici
aan het woord

Ken je
 (deel)gemeente

Meer themanieuws
uit de Donkgemeenten
(Berlare, Overmere, Uitbergen)
met aankondigingen van activiteiten
(per thema)

Al eens naar
de archiefartikels
gekeken ?

Deze pagina is het laatst gewijzigd (of door ons geopend)  op 27/05/14. 
Zend ons uw reacties, aub !!! web- en emailadres zijn veranderd !!!
© nkb 2002-2011 - Overname is toegelaten mits bronvermelding.