Electroschocks hebben mijn leven gered |
Als de stoppen doorslaan
800 milliampère door je brein. Mishandeling of de laatste redding?
Elektroshocktherapie was altijd al controversieel. Films als 'One flew over the
cuckoo's nest' deden ons huiveren, maar in de realiteit geven de stroomstoten
steeds meer patiënten weer zin in het leven. Of hoe elektriciteit depressie
geneest.
Op een ziekenhuisbed wordt Sien de ECT-kamer van het Universitair
Psychiatrisch Centrum Sint-Jozef in Kortenberg binnengereden. Rond haar staan
de anesthesist, zijn assistent, de psychiater en een verpleegster. Bekende
koppen. Ze weet wat er volgt. Een mondmasker met een lichte verdoving. Een
injectie voor de volledige narcose. Al snel vallen haar ogen dicht. Van het
komende kwartier zal ze zich niets meer herinneren. Ze krijgt een
spierverslapper ingespoten. 'Zo zal haar lichaam minder schokken en kan ze zich
geen pijn doen', legt psychiater Pascal Sienaert uit.
Alle spanning verdwijnt uit haar lichaam. Een monitor meet haar
hersenactiviteit. Twee opgerolde verbandjes in haar mond zorgen ervoor dat ze
niet op haar tong bijt. Piep. Piep. Hartslag normaal. De psychiater plaatst
twee grote, zwarte elektroden op Siens voorhoofd. Een stroomstoot. Korte pulsen
volgen elkaar gedurende enkele seconden op. Een schok trekt door haar lichaam.
Een grimas op haar gezicht. 'Voila, dat is de epileptische aanval die we
uitlokken', vertelt Sienaert. Het duurt amper een minuut. Terwijl ze de
ontwaakzaal wordt binnengereden, opent Sien haar ogen al. De narcose heeft
hooguit drie minuten geduurd.
ECT of elektroconvulsietherapie. In de volksmond elektroshocktherapie. Een zeer
beladen term sinds One flew over the cuckoo's nest; de scène waarin Jack
Nicholson elektroshocks krijgt, staat in ons collectieve geheugen gegrift als
een wrede marteling. Het grote publiek blijft ECT associëren met dwang, een
schokkend lichaam, hevige pijn en doodsangst. 'Mensen hebben over het algemeen
een heel negatief beeld van elektroconvulsietherapie. Onterecht, want het kan
net een levensreddende behandeling zijn', vertelt Sienaert. 'Ze verwijten ons
dat we mensen elektriciteit door de hersenen jagen tot ze stuiptrekken.
Barbaars noemen ze het. Maar onze patiënten zijn verdoofd, ze voelen daar niets
van. Heb je al ooit iemand horen eisen dat hartchirurgie verboden moet worden
omdat de patiënt onderkoeld en opengesneden wordt?'
Een zelfverzekerde vrouw doet lachend de deur open. Suzanne is wat men noemt 'geslaagd
in het leven'. Ze studeerde psychologie en pedagogie en werkt nu als kaderlid
in de welzijnssector. Zeer actief, perfectionistisch, een steun en toeverlaat
voor haar omgeving.
Die trefwoorden typeren haar. Tenminste voor 2009. Want begin vorig jaar kreeg
ze een enorme inzinking. 'Mijn man en mijn drie kinderen herkenden mij niet
meer. Ik werd totaal apathisch, kon niets meer aan, huilde onophoudelijk. Er
was geen aanleiding, ik had alles wat ik nodig had. Ik begreep het niet, en
raakte in paniek. Het was duidelijk: zo kon het niet meer verder. Ik ben
kilometers van huis op een hoge kraan gaan staan. Ik had het goed voorbereid.
Ik zou springen. Maar ineens zag ik hoe ik op het beton te pletter zou storten.
Dat mochten mijn kinderen nooit zien. Ik ben weer naar huis gestapt.'
'Mijn man bracht me naar het ziekenhuis, ik moest naar de afdeling psychiatrie.
Een verschrikking. Ik moest tekenen en klusjes doen. Bezigheidstherapie. Die
kinderlijke benadering maakte me kwaad. Ook de psychiater begreep snel dat ik
daar niet beter zou worden. Hij raadde me elektroshocks aan. Mijn man was heel
argwanend, maar hij nam me mee naar het ziekenhuis in Brugge waar het zou
gebeuren. Ik moest eerst de psychiater van de spoedafdeling zien. Toen ik over
ECT sprak, zei hij dat ik dat absoluut niet mocht doen. “Dat is schieten met
een kanon op een mug. Je gazon maaien met een pikdorser., Ook de nachtverpleger
probeerde het uit mijn hoofd te praten. Toen ben ik uitgevlogen. Eigenlijk deed
dat wel deugd. Mijn hersenen begonnen weer te werken.'
'Kort daarna kreeg ik mijn eerste ECT. En na twee, drie sessies voelde ik me
echt ontwaakt. De kap die al die tijd op mijn hoofd drukte, was weg. Ja, de
eerste vier maanden had ik wel last van bijwerkingen. Vooral het spreken
verliep moeilijk. In plaats van het woord dat ik in mijn hoofd had, sprak ik
een ander uit. Best komisch soms, maar ook vervelend. En mijn geheugen haperde.
Maar ik wist dat dat kon gebeuren.'
'Sindsdien gaat het prima. Ze hebben mij eens goed door elkaar geschud en nu
zit alles weer op zijn plaats. Alsof je een klop geeft op een tv met storing.
Ik neem nu alleen nog een medicijn dat de neurotransmitters in mijn hoofd
stabiel houdt. Ik zie het als een biologisch probleem. Het begon door de zware
werklast, daardoor kon ik niet meer slapen en eten. Dat maakt je lichaam gek.
Ja, dat is het, ik ben een tijdje gek geweest en nu is het over. Ik kan nu niet
meer voelen, zelfs niet meer begrijpen wat er toen in mij omging. Ineens was
alles onoverkomelijk zwart.'
Eigenlijk was de elektroshockbehandeling al in het interbellum een succes. De
gebruikte methode is nog altijd dezelfde: met een stroomstoot lokken dokters
een epileptische aanval uit. Maar de techniek is verfijnd.'
'De patiënt voelt er niets meer van, we doen het nu onder narcose. En door de
spierverslappers vermijden we ook dat mensen zich blesseren bij het schokken.
De apparatuur is ook veel beter: we kunnen de sterkte en de duur van de pulsen
zeer precies instellen. Waar patiënten vroeger een vrij hoge sinusvormige
stroom kregen, geven we ze nu verschillende korte pulsen. De stroomsterkte die
we nu geven, is zo'n 800 milliampère.' Ter vergelijking: de stroomsterkte bij
huishoudtoestellen bedraagt zo'n 15 tot 50 ampère. 'Daardoor zijn er minder bijwerkingen.
En we weten nu ook dat we de plaats waar je de elektroden zet, het
geheugenverlies kan beperken.'
Toch blijven de bijwerkingen niet gering. 'Op korte termijn klaagt de helft van
de patiënten over misselijkheid, hoofdpijn en vermoeidheid. Maar dat gaat snel
over', vertelt Hans Van den Ameele, departementshoofd van de afdeling
psychiatrie in het AZ Sint-Jan Brugge-Oostende. 'Je kunt dat vergelijken met
wat epilepsiepatiënten voelen na een aanval.'
Van een andere orde is echter het geheugenverlies. Zeventig procent van de
patiënten die ECT ondergaan, zegt er last van te hebben gehad. De meesten
klagen vooral over het niet goed kunnen onthouden van nieuwe informatie, net na
de behandeling. Veertig procent spreekt over een blijvende retrograde geheugenstoornis.
Ze kunnen zich gebeurtenissen uit het verleden niet meer voor de geest halen.
'Maar ook dat neemt af met de tijd. Meestal verdwijnt het na zes maanden. In
zeldzame gevallen is het blijvend.'
Is dat geen ernstig risico? 'Het blijft een zware behandeling, voor een heel
ernstige ziekte. De voordelen van een geslaagde behandeling wegen zwaarder door
dan het eventuele geheugenverlies.'
'Elektroshocks hebben mijn leven gered.' Lieve is dokter Van den Ameele
ontzettend dankbaar. Een paar jaar terug sukkelde ze in een zeer zware
depressie. 'Ik kon niet meer slapen, kreeg mijn hoofd niet meer stil. Nergens
had ik nog goesting in. Ik vermagerde tien kilo in korte tijd. Als ik een
lijkwagen zag, dacht ik alleen maar: lag ik daar maar in.'
'Uiteindelijk heb ik me laten opnemen in een psychiatrisch ziekenhuis. Ik
weigerde er medicatie te nemen. Ik heb het nooit hoog op gehad met pillen. Een
verpleegster snauwde me toe: “Als je je pillen niet neemt, zijn er nog altijd
de shocks., Het was een bedreiging, alsof het een straf was. Maar ik dacht: je
doet maar met mij wat je wil. Het zette me wel aan het denken. Ik zag geen
uitweg meer en uiteindelijk heb ik zelf om ECT gevraagd.'
'De dokter bereidde me goed voor. Na een tiental sessies verbeterde ik ineens
spectaculair. Ik kon weer lachen, genieten, creatief zijn. Maar van het jaar
van mijn depressie weet ik bijna niets meer. Dat is uitgewist. Ik neem nog wat
medicatie, maar dat is zeer beperkt. En ik kan weer halftijds werken. Zonder de
shocks leefde ik nu misschien niet meer.'
Een epilepsieaanval die een depressie geneest. Hoe werkt dat eigenlijk? 'Daar
bestaan verschillende hypotheses over', zegt Van den Ameele. 'We weten dat er
bij een epileptisch insult, zo'n aanval, zeer veel hormonale stoffen vrijkomen
in de hersenen, in enkele minuten tijd. Die hebben een grote invloed op het
gemoed. Welk hormoon precies antidepressief werkt, weten we nog niet. ECT
brengt daarenboven een massieve elektrische ontlading in de hersenen teweeg,
waardoor er een overvloed van neurotransmitters vrijkomt. Die geven een boost
aan de systemen die onze emoties en angsten sturen.'
'Recenter onderzoek toont ook aan dat er nieuwe zenuwcellen worden gevormd,
terwijl we dat vroeger niet voor mogelijk hielden', vult Sienaert aan. 'Bij
antidepressiva gebeurt dat ook, maar dat duurt weken en het zijn er veel
minder. Oudere theorieën zeggen dan weer dat een insult je hersenen prikkelt om
de ontlading net te stoppen en hoe beter de hersenen daarin slagen, hoe sterker
de genezing.'
Een hoop hypotheses dus, maar hoe de theorie achter de behandeling precies in
elkaar zit, lijken de dokters niet te weten. 'Het is inderdaad nog niet
helemaal duidelijk', geeft Van den Ameele toe. 'Maar feit is wel dat het werkt.
Bij zeer ernstige depressies zien we bij ongeveer 80 procent van de gevallen
herstel. Terwijl de medicamenteuze behandelingen bij die mensen zelfs geen
verbetering bracht. ECT blijft het krachtigste middel tegen depressie. En ook
bij manisch-depressieven en sommige schizofrenen kan het helpen.'
Is het dan een wondermiddel? Moeten we allemaal aan de stroom? 'Niet elke
depressie is behandelbaar met ECT', vertelt Sienaert. 'Wie zijn werk verliest,
daarna zijn auto perte totale rijdt, door zijn lief aan de deur wordt gezet en
daardoor last heeft van huilbuien en trieste stemmingen, moet je geen shocks
geven. Bij zo iemand moet je wachten, watchful waiting. En praten. Als
de depressie aanhoudt, kun je met medicatie beginnen. Daar is ECT het laatste
redmiddel, iets als alle andere therapieën gefaald hebben. Maar bij depressies
die een duidelijk biologische oorsprong hebben, ligt dat anders; daar kun je
beter vroeger naar ECT grijpen. Bij catatone depressies, bijvoorbeeld, waar de
patiënten letterlijk verstijfd zijn. Of bij psychotische depressies. Mensen
denken dan bijvoorbeeld onterecht dat ze vol kanker zitten of dat hun slokdarm
dichtgegroeid is, dan moet je niet eerst nog vier, vijf antidepressiva
uitproberen. Dan is ECT eerstelijnszorg, en werkt het ook bijna altijd.'
In zo'n geval moeten de patiënten zelfs hun toestemming niet geven, dan kan de
behandeling onder dwang gebeuren. Omdat het om een levensreddende ingreep gaat.
Ook bij mensen die net een poging tot zelfdoding achter de rug hebben, kan de
behandelende arts zelf beslissen dat ECT noodzakelijk is. Die dwangbehandeling
stuit door de negatieve connotaties wel eens op verzet.
Ondertussen neemt het aantal behandelingen in ons land wel gestaag toe. In de
eerste helft van 2010 betaalde het Riziv bijna 4.500 behandelingen terug. Dat
is bijna een verdubbeling in tien jaar tijd. Toch is dat in vergelijking met
bijvoorbeeld de Scandinavische landen een relatief laag cijfer, daar wordt
bijna vier keer meer geshockt. Veel hangt af van hoe de artsen ertegenover
staan.
En al is in de medische wereld stilaan zowat iedereen overtuigd van het nut van
ECT, toch is niet iedereen onverdeeld enthousiast over de behandeling. Bij de
patiëntenvereniging Uilenspiegel krijgen ze vooral klachten van patiënten die
vinden dat ze te weinig inspraak gekregen hebben in de behandeling. 'Ze hebben
het gevoel dat er niks verandert aan de oorzaken, of dat ze gedwongen worden in
de richting van deze behandeling', klinkt het daar. 'Bovendien vinden veel
patiënten dat ze slecht worden ingelicht.'
Agnes, die al jaren manisch-depressief is, ziet geen heil in ECT. 'Een
psychiater in het ziekenhuis raadde mij ECT aan. Tot ik hem vroeg of hij het
bij zichzelf zou laten doen. Nee, zei hij. Dat was voor mij voldoende.'
Frank, die op 17-jarige leeftijd via de jeugdpsychiatrie met ECT in aanraking
kwam, is er helemaal niet over te spreken. 'De arts die het mij aanraadde, wist
alleen te vertellen dat het enger klonk dan het was. En dat het de enige
oplossing was voor mijn depressie, omdat ik niet reageerde op de medicatie. Al
de andere medische termen, die begrijp je niet als misbruikt kind van 17.'
Frank begon uiteindelijk toch aan de behandeling. 'Ik werd in de isoleercel
geplaatst tot ik toestemde. Zo vrijwillig was het dus niet. Alleen al door die
“voorbehandeling, wil ik nooit meer ECT krijgen. Bovendien was ik daarna
doodsbang: ik had barstende hoofdpijn, voelde me niet beter en was een stuk van
mijn geheugen kwijt. Heel die periode uit mijn leven is sindsdien een zwart
gat, ik herinner met werkelijk niks meer. Ik heb dan maar gedaan alsof het
beter ging, om mezelf te beschermen tegen nieuwe shocks.'
In ons land worden de ECT-behandelingen niet in gespecialiseerde centra
uitgevoerd, maar gewoon in de reguliere ziekenhuizen. Volgens Sienaert heeft
twee derde van de psychiaters die ECT toepassen, daar geen specifieke opleiding
voor gekregen. Nochtans is dat, ook volgens dokter Van den Ameele, geen
overbodige luxe. 'Door de verfijning is de behandeling ook complexer geworden.
De stroomstoten worden bijvoorbeeld aangepast op maat van de patiënt. Het is
van groot belang dat je de methodologie goed kent, om de bijwerkingen te
beperken.'
Slecht toegepaste ECT leidt niet alleen tot meer bijwerkingen, maar ook tot
minder succesvolle behandelingen, zo blijkt uit buitenlands onderzoek. Van den
Ameele knikt. 'Daarvoor is vooral een correcte diagnose belangrijk. ECT is geen
wondermiddel tegen alle depressies: de behandeling moet gereserveerd blijven
voor de allerzwaarste gevallen. Bovendien slaat de behandeling minder goed aan
bij lichte depressies en weegt het resultaat daar niet op tegen de
bijwerkingen.'
Ook de nazorg krijgt wel eens te weinig aandacht, vindt dokter Van den Ameele.
'Mensen die ECT krijgen, hebben in principe sowieso een biologische basis voor
depressie. Zonder een goede nabehandeling hervalt de helft binnen een jaar.
Daarom is het belangrijk dat we hen verder ondersteunen, met psychotherapie,
medicatie of, voor een kleine minderheid, met onderhouds-ECT. En zelfs dan
blijft de kans op een terugval één op de vier.'
Begin volgend jaar begint in Vlaanderen een eerste opleiding rond ECT. Deze
intensieve theoretische en praktische opleiding is niet verplicht, net zoals er
geen strikte normen worden opgelegd aan centra die ECT toepassen. Dokter Van
den Ameele hoopt wel dat de opleiding de behandeling bij het grote publiek wat
uit de taboesfeer kan halen. 'Weet je, ik was in de jaren zestig ook heel erg
anti, net als iedereen. Maar nu durf ik te zeggen dat patiënten ECT ontzeggen
een medische fout is.'
Een uur na haar behandeling is Sien alweer op de been. 'Ja, ik heb wel nog wat
hoofdpijn en spierpijn, hoor. Straks ga ik eventjes rusten en dan trek ik naar
huis.' Nu wordt Sien ambulant behandeld, maar ze is al verschillende keren
opgenomen in het psychiatrisch ziekenhuis. Manisch-depressief, luidt de
diagnose. Ze kreeg het voor het eerst zo'n 25 jaar geleden te horen. Pas na
ongeveer twintig jaar kreeg ze haar eerste ECT.
'Het is nu al zo'n vijf jaar aan de gang, en het is eigenlijk nooit gestopt. Ze
noemen het een onderhouds-ECT, op wekelijkse basis. Ik vrees dat het voor de
rest van mijn dagen is. Gewoon word je dat niet, hoor. Ik ben nog altijd bang.
Niet zozeer voor de elektriciteit, maar voor de narcose. Stel je voor dat ik
niet meer wakker word.'
Sinds Sien de ECT-therapie volgt, kan ze weer min of meer normaal functioneren.
'Ik probeer mijn huishouden te doen, al weegt dat soms ook al zwaar. Maar ik
kan tenminste weer een normaal gesprek voeren. Ik ben aangenamer in de omgang
en ik zoek weer sociaal contact. Maar ik besef dat ik nog heel wankel ben.'
Of ze last heeft van andere bijwerkingen? 'Och, het geheugen, ik zou het nog
vergeten, dat is een ramp. Ik kom geregeld in de problemen omdat ik mij dingen
niet meer herinner. Dan ben ik in een gesprek en ineens vraag ik me af: waar
hebben ze het nu in godsnaam over? Mensen vertellen me over die keer dat ze bij
mij op bezoek waren en er toen dit of dat gebeurde. En ik weet zelfs niet meer
dat ik die mensen heb gezien.'
'Ik denk niet dat dat ooit nog zal verbeteren. Maar alles wat mij aangrijpt of
wat ik wil onthouden, schrijf ik nu op. Soms heb ik genoeg van de
behandelingen. Dan wordt het me allemaal teveel. Weet je, je wordt dit beu. Ik
heb geen normaal leven. Elke week moet ik een volledige dag hier zijn. Maar ik
heb geen keuze. Zonder is het voor mij niet leefbaar. Ik ben zwaar ziek.'