Fibromyalgie   

 

Informatie voor patiŽnten & therapeuten

Fibromyalgie (FMS/fibromyalgiesyndroom) is de meest voorkomende oorzaak van wijdverspreide pijnklachten (Bennet, 1995). Toch wordt de diagnose vaak gedurende lange tijd niet gesteld. Onzekerheid en het regelmatig stellen van een verkeerde diagnose kan veel ellende veroorzaken.

Dat er wetenschappelijk relatief weinig interesse bestaat voor fibromyalgie, vloeit vooral voort uit het feit dat dit ziektebeeld (nog) geen evidente diagnosemiddelen kent. 

Fibromyalgie is niet nieuw. Er zijn al veel verschillende namen aan gegeven, daarbij inbegrepen zijn 'chronische reuma' en 'fibrositis'. Bij de meeste artsen ontbreekt nog steeds de deskundigheid om de diagnose te stellen en effectief te behandelen. Fibromyalgie is, net als vele andere aandoeningen, op dit moment nog niet te genezen, maar het is zeker te behandelen en er zijn vele manieren waarop u een zekere mate van controle over uw leven terug kunt krijgen en uw gezondheid en de kwaliteit van uw leven aanzienlijk kunt verbeteren. 

Wat is fybromyalgie? 

Fibromyalgie is echt. Onderzoek beschrijft FMS als een 'duidelijk klinisch syndroom dat goed geÔnformeerde medische hulp en voortdurend onderzoek verdient om chronische wijdverspreide pijn echter te kunnen begrijpen' (Russel, 1999). Het Amerikaanse College voor Reumatologie, de Amerikaanse Medische Associatie, de Wereld Gezondheid Organisatie en het Nationale Gezondheid Instituut accepteren FMS als een wettelijk erkende ziekte. Als uw dokter 'niet gelooft' in FMS, dan gaat u naar de verkeerde dokter.

Tijdens het Travell Focus on Pain Seminar 2000, vertelde I. Jon Russel, arts, de uitgever van the Jorunal of Musculoskeletal Pain, over de functionele MRI test, die de hersenactiviteit laat zien. Bij een gezond persoon, was er weinig reactie als je op een 'tender point' drukte. Bij een patiŽnt met FMS, '... sloeg de hersenactiviteit op hol'. Er gebeurt iets bij mensen met FMS dat niet bij gezonde personen gebeurt.

Fybromyalgie kan een bron zijn van aanzienlijke invaliditeit (Kaplan, Schmidt en Cronan, 2000). Dit is met name het geval als u het gedurende een lange tijd heeft en geen adequate ondersteuning of behandeling heeft gehad. Bijna iedereen met FMS vertoont verminderde coŲrdinatie vermogens en een afgenomen lichamelijke belastbaarheid. FMS kan net zo invalidiserend zijn als reumatoÔde artritis en ongeveer 30% van de FMS-patiŽnten kunnen niet meer hetzelfde beroep uitoefenen ten gevolge van hun chronische, onberekenbare symptomen (Wolfe, 1989).

Fibromyalgie wordt gekenmerkt door versterking van de pijn, klachten van het bewegingsapparaat en symptomen van het autonome zenuwstelsel. Bij FMS is er sprake van een algehele verstoring van de manier waarop de pijn wordt verwerkt door het lichaam (Morris, Cruwys and Kidd, 1998), dit resulteert in allodynia en hyperalgesie. Allodynia betekent dat gevoelsprikkels die normaal niet pijnlijk zijn, door uw lichaam en geest worden vertaald in pijnprikkels. Hyperalgesie betekent dat uw pijnprikkels worden versterkt. U kunt overgevoelig zijn voor geuren, licht en trillingen die anderen niet eens opmerken. Uw lichaam kan deze prikkels soms ervaren als pijn. Er is een duidelijk verband tussen slaapstoornissen, een gezwollen gevoel, intolerantie voor training en FMS (Jacobsen, Petersen and Danneskiold Samsoe, 1993). Naast specifieke tenderpoints, is pijn het belangrijkste symptoom van FMS, behalve bij oudere patiŽnten. Oudere mensen hebben meer last van vermoeidheid, zwelling van de weke delen en depressie (Yunus, Holt, Masi et al., 1988)

De aanleg om FMS te ontwikkelen kan erfelijk zijn (Buskila, Neumann, Hazanov et al., 1996 ; Yunus, Kahn, Rawlings et al., 1993). In een onderzoek waarbij 554 fibromyalgie patiŽnten waren betrokken, bleek bij 12% dat zij kinderen hadden met de symptomen van FMS en bij 25% dat zij ouders hadden met de symptomen van FMS (Waylonis and Heck, 1992). In 1989 vonden Pellegrino, Waylonis en Sommer dat ongeveer de helft van de kinderen met een ouder met FMS na verloop van tijd FMS ontwikkelt. Het kind met FMS heeft speciale behoeftes, maar hoe eerder FMS wordt herkend en behandeld hoe gemakkelijker het is om de symptomen onder controle te krijgen.

Wat is fybromyalgie niet

Fibromyalgie is geen stoornis van het bewegingsapparaat (Simms, 1998). Fibromyalgie is een biochemische stoornis en deze biochemische stoffen hebben invloed op je hele lichaam. U kunt geen FMS alleen in de rug of uw handen hebben. Als u lokale klachten heeft, worden deze waarschijnlijk niet veroorzaakt door FMS, alhoewel FMS wel de lokale symptomen van andere aandoeningen kan versterken. U kunt bijvoorbeeld een aandoening hebben als MS, artritis en/of myofasciale pijn en ook FMS hebben.

Fibromyalgie is niet progressief (Wolfe, Anderson, Harkness et al., 1997). Als u het gevoel hebt dat uw ziekte in verloop van de tijd erger wordt, dan wijst dat op een versterkende of onderhoudende factor of een naast de FMS bestaande aandoening. Als u deze achterhaalt en effectief aanpakt zouden uw klachten met gemak fors kunnen verminderen.

Fibromyalgie is geen algemene term voor pijn in de spieren. Het is een specifiek, chronisch, niet degeneratief en niet-inflamatoir syndroom. Volwassenen die voldoen aan de ACR definitie van FMS hebben aparte verschijnselen vergeleken met diegenen met chronische pijn die niet aan deze criteria voldoen (White, Speechley, Harth et al., 1999). Vele aandoeningen veroorzaken chronische wijdverspreide pijn.

Fibromyalgie is geen ziekte. Ziekten hebben een bekende oorzaak en men begrijpt het mechanisme dat de symptomen veroorzaakt. Een syndroom is een specifieke verzameling van tekenen en symptomen die samen voorkomen. ReumatoÔde artritis, lupus en vele andere ernstige serieuze aandoeningen zijn ook syndromen.

Fibromyalgie is niet hetzelfde als Chronisch Myofasciale Pijn (Gerwin, 1999). Er zijn belangrijke fundamentele verschillen (Simons, Travell and Simons, 1999).

Er bestaat niet zoiets als een fibromyalgie triggerpoint. Triggerpoints zijn onderdeel van myofasciale pijn (Simons, Travell and Simons, 1999), niet van FMS. Uw therapeuten moeten dit begrijpen.

Fibromyalgie is niet hetzelfde als het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS/ME), alhoewel zij beiden kunnen behoren bij de familie van neuro-endocriene functiestoornis. Het niveau van Substance P in de cerebrospinale vloeistof was normaal bij mensen met CVS en de meeste fibromyalgie patiŽnten hebben een verhoogd niveau Substance P (Evengard, Nilsson, Lindt, et al., 1998). In een andere studie is gevonden dat er bij FMS een toestand van 'verhoogde lichamelijke staat van paraatheid' is. Bij CVS gebeurt precies het tegenovergestelde en is er een verminderde lichamelijke reactie (Crofford, 1998).

Fibromyalgie is niet homogeen (gelijk). De oorzaak van de pijn in de spieren en de allodynia hoeft niet bij alle fibromyalgie patiŽnten hetzelfde te zijn (Hendriksson, 1999 ; Sorensen, Bengtsson, Ahler, et al., 1997). Er zijn verschillende vormen van fibromyalgie. Een studie heeft een aantal van deze vormen in categorieŽn met een bepaalde betekenis ingedeeld (Eisinger, Starnalyl, Blotman, 2000), en deze vormen kunnen helpen te besluiten welke behandeling het beste bij een specifieke patiŽnt zou kunnen helpen.

Fibromyalgie is geen psychische ziekte en mag ook niet als zodanig worden ingedeeld. Sommige mensen met FMS hebben ook een psychische ziekte. Sommige mensen met griep hebben een psychische ziekte, maar dat betekent niet dat de griep veroorzaakt wordt door de psychische ziekte. Psychische problemen komen niet vaker voor bij FMS dan bij andere chronische pijnsyndromen (Goldenberg, 1989 ; Merksey, 1989).

'Er is nu klinisch bewijs dat FMS een aparte vorm van reumatische stoornis vertegenwoordigt en niet gezien mag worden als een somatische ziekte die het secondaire gevolg is van een psychische stoornis' (Dunne and Dunne, 1995).

Fibromyalgie is niet besmettelijk. FMS en CVS kunnen beide in gang gezet worden door factoren uit hun leefomgeving zoals stress, infecties en voeding.

Kenmerken van fibromyalgie

Het eerste hoofdkenmerk bestaat uit spier- en gewrichtsklachten met karakteristieke 'tenderpoints', pijnlijke drukpunten (totaal 18, waarvan minstens 11 moeten reageren). Het uitoefenen van druk op een tenderpoint veroorzaakt geen pijn in een ander deel van het lichaam. De onderzoeker moet zoveel druk uitoefenen dat de nagel van zijn duim wit wordt, dit is ongeveer 4 kg. Het uitoefenen van druk op deze plekken moet als pijnlijk worden ervaren, de typering 'gevoelig' is niet voldoende. Bovendien moeten deze klachten minstens drie maanden bestaan.

Op de achterkant van uw lichaam zijn de volgende tenderpoints aanwezig:

Op de voorkant van uw lichaam zijn op de volgende plaatsen tenderpoints aanwezig:

Het aantal aanwezige tenderpoints kan minder worden met de juiste medische behandeling en door goed voor jezelf te zorgen, maar dat betekent niet dat FMS te genezen is. Het betekent simpelweg dat je hebt geleerd om te gaan met de factoren die de klachten kunnen verergeren en deze onder controle hebt.

Het tweede hoofdkenmerk bestaat uit slaapstoornissen, voornamelijk veroorzaakt door een anomalie van de non-REM slaap.

Daarnaast bestaan er diverse veelvoorkomende secundaire klachten zoals:

Meestal is er een gebeurtenis (trigger) die de biochemische veranderingen activeert, dit veroorzaakt een scala aan symptomen. Bijvoorbeeld, aanhoudend verdriet gedurende 6 maanden of langer kan FMS in gang zetten. Een opeenstapeling van trauma's, langdurig doorwerken tijdens de zwangerschap, een open hart operatie, zelfs een operatie van een liesbreuk zijn allemaal mogelijke 'triggers' waardoor fibromyalgie zich kan ontwikkelen. Het ontwikkelen van FMS heeft waarschijnlijk bij iedere patiŽnt meerdere oorzaken (Bennet en Jacobson, 1994). Niet bij alle patiŽnten met FMS is er echter een 'trigger' aan te wijzen waardoor de symptomen voor het eerst duidelijk optreden.

Er zijn geen gewone specifieke diagnostische tests voor FMS, maar de biochemische verschillen zijn duidelijk aanwezig en aan te tonen. De tests die hiervoor nodig zijn erg kostbaar, sommige vereisen een speciaal onderzoekslaboratorium en de resultaten zijn niet specifiek voor FMS. Het zijn stukjes van de puzzel. Hier volgen enkele van deze stukjes:

Dit is een klein voorbeeld van de vele onderzoeksartikelen die beschikbaar zijn over FMS. Fibromyalgie heeft een groot effect op de kosten in de gezondheidszorg, dus het is in het belang van de verzekeraars om deze patiŽnten de zorg die zij nodig hebben niet te ontzeggen. Op de lange termijn, zal dit uiteindelijk meer gaan kosten doordat de patiŽnten zieker worden en meer uitgebreide zorg nodig zullen hebben.

Fibromyalgie lijkt het resultaat te zijn van vele neurotransmitter cascades. Een neurotransmitter cascade kun je vergelijken met een waterval die vanuit de top van de berg neerstort op rotsblokken en richels op de weg naar beneden, rotsblokken met zich meeneemt, zand en stenen verplaatst en de natuurlijke loop van de rivier verandert. De neurotransmitter cascade kan veranderingen teweeg brengen in uw hele lichaam en veel van deze veranderingen veroorzaken weer zelf een nieuwe cascade. Wanneer deze eenmaal op gang zijn, komt er een combinatie van perifere en centrale factoren bij zodat de veranderingen chronisch worden en het resultaat hiervan noemen we fibromyalgie. 

Suggesties om met fibromyalgie om te gaan

Reken af met factoren die ervoor zorgen dat triggerpoints blijven bestaan en ontstaan (zie het boek 'Fibromyalgia and Chronic Myofascial Pain: A Survivor Manual' editie 2, Starlanyl and Copeland, 2001), inclusief de stofwisselingsproblemen. Zoek uit welke combinatie van dieet, lichaamsoefeningen en medicijnen u nodig heeft.

 

terug naar boven

 

 

© ME/CVS