Wat is ME/CVS  

 

 

Wat is ME/CVS = Myalgische Encephalomyelitis of het Chronisch Vermoeidheidssyndroom ?

In BelgiŽ, Nederland en Engeland wordt vooral de term ME oftewel Myalgische Encephalomyelitis gebruikt en verwijst enerzijds naar  'pijnlijke spieren' (Myalgische) en anderzijds naar 'ontsteking van de hersenen' (Encephalomyelitis). Dit wil echter niet zeggen dat de hersenen ook daadwerkelijk ontstoken zijn, de naam is slechts een label van een specifieke combinatie van symptomen. In de Verenigde Staten spreekt men over 'Chronic Fatique and Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) of korter CFS, vertaald CVS.

ME/CVS is een ernstig invaliderende ziekte van lichamelijke oorsprong, waaraan vermoedelijk 1 tot 2 Belgen per duizend lijden. De ziekte kan iedereen treffen, jong en oud, maar opmerkelijk is dat meer vrouwen dan mannen de ziekte krijgen. Het gaat vaak om personen die in hun beroeps- en privť-leven erg actief waren maar dat is niet noodzakelijk aangezien ME ook kinderen kan treffen.

Voor zover men heeft kunnen nagaan is ME niet besmettelijk maar men vermoedt dat er een genetische voorbestemdheid in het spel is, vermits de ziekte soms meerdere personen in eenzelfde gezin treft. De ziekte uit zich in de eerste plaats in een allesoverheersende geestelijke en lichamelijke uitputting. Naast griepachtige verschijnselen zoals koorts en spierpijnen treden er ook neurologische klachten op zoals hoofdpijn, concentratie, slaap- en geheugenstoornissen. Lichamelijke en mentale inspanning kan de toestand van de ME-patiŽnt aanzienlijk verslechteren. Na een inspanning kan het zijn dat de spieren drie tot vijf dagen nodig hebben om te herstellen. Voor doodgewone prestaties moeten ME-patiŽnten op voorhand energie opsparen. De ernst van de symptomen kunnen schommelen van dag tot dag, zelfs van uur tot uur. Vaak ontstaat de ziekte na een virusinfectie b.v. griep of de ziekte van Pfeifer. Verder vindt u de mogelijk bijkomende symptomen beschreven.

De symptomen

Een voortdurende, allesoverheersende geestelijke en lichamelijke uitputting voor minstens zes maanden. Elke inspanning hoe gering ook, mondt uit in een pijnlijke krachteloosheid van de spieren in armen, benen, rug en nek. De herstelperiode na inspanning duurt dagenlang. Plotselinge spierkrampen of -pijnen en gewrichtspijnen zijn zeker niet ongewoon. Ook geestelijke inspanning leidt tot uitputting en is in bepaalde periodes zelfs heel problematisch. Volgende symptomen kunnen eveneens voorkomen:

Storingen in het autonome zenuwstelsel

Storingen in het centrale zenuwstelsel

Slechte functie van het immuunsysteem

Diagnose

Vooraleer er aan de diagnose ME gedacht wordt zal men eerst de nodige en gangbare onderzoeken moeten ondergaan om alle andere ziektes met gelijklopende kenmerken uit te sluiten (uitsluitingsdiagnose).

Tot voor kort werd ME een 'onzichtbare' ziekte genoemd omdat er geen objectieve test bestond om de ziekte te identificeren. Daardoor kregen chronisch vermoeiden dikwijls ten onrechte te horen dat ze aan een psychische aandoening leden of erger, dat ze veinsden. Maar sinds kort zijn onderzoekers uit verschillende landen erin geslaagd om het mechanisme gedeeltelijk te ontrafelen. Het is reeds mogelijk om bij 40% van de patiŽnten het bestaan van ME vast te stellen.

De onderzoeksgroep van Prof. De Meirleir (VUB Brussel) en Prof. Suhadolnik (Temple University Phyladelphia) werken samen aan een grootschalig Amerikaans-Duits-Belgisch onderzoeksproject. Ze hebben een duidelijke marker vastgesteld waarmee ME objectief en ondubbelzinnig gediagnosticeerd en (h)erkend kan worden voor een deel van de patiŽnten. Dit gebeurt via een bloedtest die vanaf 1999 overal in BelgiŽ beschikbaar is. Bovendien maakt de ontdekking van deze diagnostische marker het mogelijk om in een tweede fase te streven naar de ontwikkeling van een doeltreffende therapie.

Het onderzoek

Hier volgt in een notendop en in een zoveel mogelijk begrijpbare taal de bevindingen van de onderzoekers. Bij een deel van de ME-patiŽnten ontdekten de onderzoekers een afwijking in de vorm van het enzym 'R Nase-L', in vergelijking met gezonde mensen. Dit enzym maakt deel uit van het natuurlijk verdedigingssysteem tegen virussen en is die afwijkende vorm 'overactief'. Het R Nase-L-enzym valt niet enkel binnengedrongen virussen aan maar ook de gezonde cellen van de patiŽnt, zodat de goede werking van het lichaam grondig verstoord wordt. De aanwezigheid en activiteit in het bloed van deze nieuwe R Nase-L-vorm toont aan dat iemand aan de postvirale vorm van ME lijdt.

Omdat het enzym waar alles om draait R Nase-L heet, doopten de onderzoekers de aandoening waaraan de subgroep van ME-patiŽnten lijdt: 'R Nase-L Enzym Dysfunction Disease' of REDD. 

De wetenschappers blijven zoeken naar de oorzaak en instandhouding van ME en laten, na deze eerste reuzensprong, de overige ME-patiŽnten zeker niet in de kou staan.

De behandeling

Tot op heden is er nog geen 'kant-en-klaar' geneesmiddel om ME te behandelen. De therapieŽn zullen voornamelijk bestaan uit het bestrijden van de verschillende symptomen. Toch is men wereldwijd druk bezig om via grootschalige experimenten de medicaties op punt te stellen. Men heeft goede hoop dat op kortere termijn een eerste middel op de markt zal komen.

Wat te doen als u ME heeft

Probeer steun te vinden bij uw arts. Is deze nog niet op de hoogte van het bestaan van ME of beschikt hij niet over de meest recente informatie dan kan uzelf of uw arts een informatiemap bij de ME-Vereniging bestellen. Indien u vindt dat uw arts niet goed naar u luistert of geen geloof hecht aan ME als ernstige aandoening, overweeg dan om over te schakelen naar een ME-vriendelijk arts. Doe u zelf niet te kort! Een vertrouwensband met uw arts en de mentale ruggesteun die hij u kan bieden zijn erg belangrijk gezien de ellende die ME met zich kan meebrengen. 

Enkele tips

De eerste stap op weg naar herstel is te aanvaarden dat u ziek bent. Forceer uzelf niet, geef uw lichaam wat het toekomt. Luister ernaar, geef het rust. 

Doe geen zware inspanningen als u veel last heeft van spiervermoeidheid, dit kan een ernstige terugval veroorzaken. Wat de meeste patiŽnten vaak niet beseffen is dat wanneer men blijvend (jaren) over zijn grenzen gaat (tot men er letterlijk bij neervalt), dit het herstel kan uitstellen of misschien zelfs ongedaan maken. Teveel rust is dan ook weer niet goed waardoor o.a. de spieren gaan verslappen... Binnen bepaalde grenzen voldoende beweging houden is dus een must voor ME-patiŽnten en die grenzen kunnen het best aangegeven worden door de ME-patiŽnt zelf (wanneer hij/zij maar genoeg 'luistert' naar zijn/haar lichaam). Wees vriendelijk voor uzelf. 

Medicatie

Chemische medicijnen worden over het algemeen door ME-patiŽnten niet goed verdragen. Zoek samen met uw arts welke middelen het meest geschikt zijn. Heel vaak is een kleine dosis van een bepaald middel voldoende om een systeem te milderen.

Spijsvertering

Veel patiŽnten hebben problemen met hun spijsvertering. Belast het systeem daarom zo weinig mogelijk. Gebruik voedsel dat zo vers en zuiver mogelijk is. VoedselallergieŽn en/of -intoleranties komen vaak voor.

Hypoclycaemie

Dit is een te laag of te snel wisselend bloedsuikerniveau en draagt bij tot de algemene malaise van de ME-patiŽnt, doordat het de symptomen verergert. Een suikerloos dieet is altijd aan te raden.

Vitaminen en mineralen

Soms heeft men problemen met het opnemen van voedingsstoffen en in sommige gevallen zijn er vitaminen en mineraalsupplementen nodig (liefst gistvrije). Handel enkel onder controle van uw arts.

Candida Albicans

Dit is een bij iedereen in de darmen levend gist dat normaal binnen de perken wordt gehouden door het immuunsysteem en een aantal nuttige bacteriesoorten. Bij veel ME-patiŽnten werkt het verdedigingssysteem niet meer zo goed zodat de gist zich ongeremd kan vermenigvuldigen met alle gevolgen vandien. Raadpleeg uw arts om u eventueel te testen op Candidiasis.

Alternatieve behandeling

Omdat er tot op heden nog geen efficiŽnt geneesmiddel op de markt is, nemen veel patiŽnten hun toevlucht tot alternatieve therapieŽn welke voor sommigen een hulp kan zijn. De bestaande behandelingen worden regelmatig in het kwartaalblad van onze Vereniging besproken.

 

terug naar boven

 

 

Praktische en nuttige tips voor CVS-patiŽnten

Eenvoudige methoden om je leven draaglijker te maken of om gewoonweg je batterijen op te laden.

Energie besparen

Energieleveranciers op lange termijn

Energie door rust - relaxatie- slaap

Je kan:

Alleen zijn - geestelijk herbronnen

Het kan vermoeiend zijn om steeds maar weer geconfronteerd te worden met anderen en/of door de gewone dagdagelijkse dingen. Alleen zijn of je tijdelijk afzonderen is dan een manier om energie bij te tanken. Lichamelijk tot rust komen en je gedachten stopzetten of misschien gewoon even uithuilen, kunnen je helpen om nadien weer goedgeluimd voor de dag te komen en het beste van jezelf te geven. Hoe moeilijk het ook kan zijn, maak je huisgenoten ervan bewust hoe belangrijk het voor jou is om je niet te storen op jouw veilige plek. Ze zullen er geleidelijk aan wennen en ervaren dat je na je 'herbronning' redelijker, beter aanspreekbaar en energieker bent. In het begin kan het zelfs moeilijk voor je zijn om 'alleen' te zijn, tijd te maken voor jezelf. Veel succes!

Een korte oefening om je even te ontspannen :

Ga ergens zitten waar je niet gestoord kan worden, ook niet door de telefoon :

Met dank aan de ME-Vereniging regio Antwerpen voor het samenstellen en het mogen gebruikmaken van bovenstaande praktische en nuttige tips.

terug naar boven

 

VOEDINGSADVIES  -  Voorbeeld Dagmenu's

Vermoeidheid is een signaal dat het, gezien de interne en/of externe omstandigheden, allemaal teveel is voor het lichaam. Vermoeidheid kan ontstaan als de reservers aan vitamines en mineralen zijn uitgeput. Hierbij speelt langdurige belasting een rol. Deze belasting kan uit verschillende factoren bestaan zoals ziekte, te weinig lichaamsbeweging, stress of teveel en ongezond eten.

Het gelijktijdig nuttigen van koolhydraten (basische vertering) en eiwitten (zure vertering) kan veel energie van ons lichaam vergen. De vertering kan daardoor langzaam en onvolledig verlopen. Dat komt omdat voor vertering van eiwitten en koolhydraten verschillende soorten spijsverteringssappen met bijbehorende enzymen nodig zijn. Door onvolledige vertering komen er stoffen vrij, die een belasting vormen voor het lichaam. Tevens kan onze darmflora uit evenwicht gebracht worden, waardoor maag-darmklachten kunnen ontstaan. Dit alles heeft als gevolg energieverlies en dus vermoeidheid. Daarnaast blijkt uit de praktijk dat ongeveer drie kwartier tot twee uur na inname van suikerrijk voedsel een loom gevoel optreedt.

Op deze uitgangspunten is het volgende dieet gebaseerd. Dit dieet vormt, aangevuld met voedingssuplementen, voldoende beweging en het leren omgaan met stress, de juiste stap naar de behandeling van chronische vermoeidheid. Dit dieet is ter ondersteuning van het genezingsproces. Het is een onderdeel van de aanpak, maar is wel een zeer belangrijke maatregel.

Algemene voedingsregels

Algemene leefregels

Het is zaak om naar de signalen van je lichaam te luisteren. Zo is 'vechten tegen de moeheid' nodeloos vermoeiend. Geef er zoveel mogelijk aan toe: wat vaker vroeg naar bed gaan, 's middags 'een uiltje knappen' of af en toe eens 'niks doen'. Jezelf verwennen hoort er ook bij: bezoek aan een kuurbad, sauna of schoonheidsspecialiste enz.

Voedselscheiding

De volgende indeling in drie soorten vertering is gemaakt om het systeem van voedselscheiding ter verduidelijken. Voor eiwitten is zuur nodig om verteerd te worden en voor koolhydraten is een basisch (= niet zuur) milieu nodig om verteerd te worden. Het is de bedoeling om eiwitten en koolhydraten niet in ťťn maaltijd te combineren. Kleine hoeveelheden eiwit zijn als beleg toegestaan. Dit betekent dus groep I en II of groep II en III combineren en niet groep I en III.

I.  Eiwit (geconcentreerd en zure vertering)

II. Groente/fruit en overigen (weinig geconcentreerd en 'neutrale' vertering)

III. Koolhydraten (geconcentreerd en basische vertering)

Deze tekst is opgesteld in samenwerking met drs. J.C.J. Reijntjes (orthomoleculair arts) en dr. W.A.M. Linnemans (moleculair celbioloog).

 

Voorbeeld Dagmenu's

Ontbijt

Tussendoor (11 uur)

Lunch of Avondmaal

Voor de luch en warme maaltijd maken we een keuze uit een eiwitmaaltijd of een koolhydraatmaaltijd, gecombineerd met een 'neutrale' groep. Dus groep I en II (eiwit en neutraal) of groep II en III (koolhydraten en neutraal).

Enkele voorbeelden van de combinatie van groep III (koolhydratengroep) en II (groente/fruitgroep) :

Enkele voorbeelden van de combinatie van groep I (eiwit-groep) en II (groente/fruitgroep) :

N.B. In dit dieet is niet gelet op de hoeveelheid cholesterol en calorieŽn, maar dat is ook niet het doel. Iemand met problemen hiermee moet zijn dieet natuurlijk aanpassen.

Boekentips

 

terug naar boven

 

 

© ME/CVS