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| La maladie |
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ETAPE IMPORTANTE POUR NOUS TOUSDepuis longtemps il manquait une définition clinique à notre pathologie. L’association National EM/FM Action Network au Canada à réussir à mettre autour de la même table les experts les plus éminents concernant notre pathologie et Santé Canada (organisme canadien en charge des directives en matière de santé et de médicaments chez eux qui décide des politiques de santé qui doivent être menées, difficile de faire plus officiel). L’événement était sponsorisé par la firme pharmaceutique Crystaal. Enfin une définition claire et acceptée par des instances officielles a été mise sur papier !! CRITÈRES DU PANEL DU CONSENSUS CANADIENS POUR L’EM Le « Panel du Consensus Canadien » a établi la définition clinique la plus récente de la maladie, définition résumée ci-dessous. Elle a été présentée à une conférence comme une définition clinique pour le « Syndrome de Fatigue Chronique ou EM/SFC » et sera publiée comme telle. La « M.E. Society of America » déclare que si c'est de loin la meilleure définition de la maladie, elle reste imparfaite. En ajoutant les symptômes cardiaques et neurologiques (par exemple, douleur de la poitrine, douleurs du côté gauche de la poitrine, tachycardie, et douleur de la névropathie), et en insistant sur faiblesse du muscle et faiblesse généralisée en lieu et place de "fatigue", on aurait représenté plus correctement la symptomatologie et amélioré grandement les critères (s'il vous plaît voyez notre M.E. Definitional Framework, une explication clinique sur ce site Web). Néanmoins, la définition clinique du Panel du Consensus Canadien est celle qui représente le plus correctement ce que l’on peut réunir comme expérience et manifestations de la maladie. Elle est résumée comme suit:
Ce résumé est inspiré du livre du Dr. Kenny DE Meirleir et Patrick Englebienne « Syndrome de Fatigue Chronique: Une Approche Biologique, février 2002, CRC Press, pg. 275. Quelques idées et suggestions ont été ajoutées par le M.E. Society of America Myalgic Encephalomyelitis / Panneau du Syndrome de la Fatigue Chronique 1. Dr. Allison Bested 2. Dr. Bruce Carruthers 3. Dr. Kenny De Meirleir - Belgique 4. Dr. Pierre Flor-Henry 5. Dr. Anil Jain 6. Dr. Pradip Joshi 7. Dr. Nancy Klimas USA 8. Dr. Martin Lerner USA 9. Dr. James Mc Sherry 10. Dr. Dan Peterson USA 11. Dr. Peter Powles 12. Dr. Jeff Sherkey Cette définition a été organisée et a coordonnée par le National ME/FM Action Network avec Santé Canada et commanditée par la compagnie pharmaceutique Crystaal.
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L'expression « encéphalomyélite myalgique » (EM) désigne un problème de santé également connu sous le nom « syndrome de fatigue chronique » (SFC). Un syndrome est une maladie définie par un ensemble de signes cliniques objectifs et de symptômes ressentis par la personne atteinte. L'encéphalomyélite myalgique est un syndrome qui existe probablement depuis longtemps, des conditions similaires, appelées de divers noms, ayant été décrites depuis le XVIIIe siècle. On y fait parfois référence comme étant la maladie aux mille noms :
Malgré de nets progrès de la recherche, les causes de l'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique demeurent inconnues. Il est d'ailleurs vraisemblable que ce syndrome englobe des maladies différentes qui pourront être isolées éventuellement.
Les causesLes principales hypothèses actuelles concernant les causes de l'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique sont :
Les symptômesLes symptômes de l'encéphalomyélite myalgique sont nombreux et d'intensité variable d'un individu à l'autre. Comme il n'existe aucun test diagnostique spécifique, le médecin doit éliminer les maladies à symptômes similaires. Le premier symptôme de l'encéphalomyélite myalgique est une fatigue persistante (depuis plus de six mois), inexpliquée, non soulagée par le repos et entraînant une réduction marquée des activités professionnelles, scolaires, sociales ou personnelles. Ce syndrome comporte aussi d'autres symptômes parmi les suivants :
L'encéphalomyélite myalgique peut aussi provoquer un état dépressif, de l'anxiété, des crises de panique, de l'instabilité émotive. À l'heure actuelle, il n'existe pas de traitement curatif du syndrome. Généralement, les symptômes fluctuent dans le temps tout en persistant plusieurs années. Les personnes atteintes doivent donc apprendre à s'adapter à leur condition et explorer divers moyens d'alléger certains symptômes.
À cela, on peut ajouter l'intolérance alimentaire, principalement, le blé, l'asparthame, le café, le chocolat et évidemment, la nicotine.
La reconnaissance de la maladieMalgré la reconnaissance du syndrome de fatigue chronique par les autorités médicales, il demeure difficile pour les personnes atteintes de faire reconnaître leur maladie et d'obtenir, de la part des compagnies d'assurances et d'autres organismes, les indemnités auxquelles elles ont droit. De plus, les personnes atteintes de l'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique doivent souvent faire face non seulement aux symptômes, mais encore à l'isolement, l'incompréhension et l'appauvrissement.
L'encéphalomyélite myalgique a été rapportée dans de nombreux pays, sur tous les continents. Comme la définition du syndrome ne fait pas l'unanimité et que les études sont rares, il est difficile d'évaluer la proportion des personnes atteintes. Le Center for Disease Control estime qu'aux États-Unis, la proportion de personnes affectées serait minimalement de l'ordre de 200 cas par 100 000 adultes, certaines études arrivant à des taux beaucoup plus élevés ( de 0,3% à 1%). La plupart des personnes atteintes de l'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique ont entre 25 et 45 ans, bien que le syndrome puisse frapper d'autres groupes d'âge, notamment les enfants et les adolescents. Selon le Center for Disease Control, la grande majorité des victimes, environ 80%, sont des femmes.
Texte très très fortement inspiré de l’AQEM, une association québécoise qui a les mêmes but que nous. |
| Trop fatigués pour mourir, trop malades pour vivre |
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Trop fatigués pour mourir, trop malades pour vivre! l'Encéphalomyélite Myalgique ou Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC) est une maladie immunitaire chronique et souvent très invalidante qui existe déjà depuis des siècles, mais, surtout dans ces dernières décennies, concerne de plus en plus d'adultes jeunes et actifs.. Ils voient leur vie pendant des années, des dizaines d'années ou même à perpétuité se changer en un combat journalier avec la douleur chronique, l'épuisement et des dizaines d'autres symptômes tels vomissements, crampes, douleurs musculaires, maux de tête, myalgies.... Pas une journée ils ne se sentent simplement "en forme" comme la plupart d'entre-nous... La plupart ont du abandonner leur vie sociale et professionnelle , mènent (et supportent) une vie d'isolation presque totale entre quatre murs, ont peu ou pas de revenus, leurs coûts médicaux, juridiques et leurs coûts de transport, aide à domicile payante, la kinésithérapie, régime alimentaire sont très élevés (en moyenne entre 500 à 1000 euros par mois ) et ils doivent en plus toujours lutter pour la reconnaissance de leur maladie en Belgique alors que l'Organisation Mondiale de la Santé reconnaît cette maladie depuis 1993. Pour une personne saine ceci serait déja un dur combat, que dire alors pour des personnes qui ont difficile à se beurrer une tartine ou se laver les dents ?
Le nombre de patients atteints de EM/SFC pour la Belgique est estimé à 30.000 - ceci est par exemple plus que le nombre de personnes atteintes du SIDA ou de MST - mais ce chiffre ne montre probablement que le sommet de l'iceberg car in ne s'agit que des cas connus en dehors de toute statistique officielle. . La maladie est considérée comme une menace grave pour la Santé Publique non seulement par le fait que le nombre de patients augmente de façon exponentielle ces dernières années (400 à500%), mais aussi parce que la maladie touche de plus en plus de jeunes adultes et d'enfants. Ils forment l'avenir et contribuent au financement de notre bien-être social à tous.
Les scientifiques - parmi lesquels belges et américains jouent un rôle prépondérant - étudient le processus complet de la maladie. La "cause" précise reste pour l'instant inconnue. L'hypothèse actuelle est celle d'une activation chronique du système immunitaire avec interaction complexe d'infections virales et/ou bactériennes; infections intestinales avec champignons, parasites ou ... , allergies alimentaires, dérèglement et problèmes avec le foie, déficits en vitamines et minéraux, des dysfonctionnements du système immunitaire, des facteurs génétiques, dérèglements enzymatiques et hormonaux , environnement stressant permanent joueraient un rôle . Au vu de tout ceci il est évident que la maladie résulte de la combinaison de plusieurs facteurs -auxquels nous sommes tous exposés - et que donc chacun d'entre nous est un patient EM/SFC potentiel!!!!
Les patients EM/SFC sont désespérément à la recherche de moyens de guérison ou de soulagement, Sont obligées de consulter quantités de spécialistes, subir des tests très couteux, essayer moultes thérapies non moins coûteuses. Souvent le diagnostic reste imprécis et presque toujours il est posé trop tard et le patient se heurte à l'incompréhension du corps médical. La vie avec l'EM/SFC est faite d'incompréhension, de peur, insécurité, de problèmes financiers, sociaux, médicaux, administratifs et juridiques. Il n'est pas étonnant que cette spirale à laquelle tout patient EM/SFC est confronté un jour ou l'autre engendre son lot de drames sociaux pouvant aller de la pauvreté au divorce et autres drames sociaux jusqu'au suicide ! L'Association Belge contre l'EM/SFC est alors bien trop souvent la dernière bouée à laquelle il est possible pour ses personnes de s'accrocher.
Cette association a comme premier but la sensibilisation du grand public et des mondes médicaux et politiques par la diffusion de l'information et surtout l'assistance pratique à des patients confrontés à des problèmes spécifiques. En outre l'association soutient par tous les moyens la recherche fondamentale menée par les scientifiques à propos des causes et mécanismes d'établissement de cette pathologie. Vu les moyens restreints alloués à cette recherche il est presque impossible aux scientifiques concernés d'obtenir des résultats probants. Ces recherches sont pourtant indispensables: seule la découverte des causes et mécanismes de cette pathologie complexe permettra d'ouvrir la voie vers un "kit diagnostic" et un traitement adapté.
Le plus gros du travail du secrétariat national de l'Association EM/SFC et des groupes de parole un peu partout en Belgique est accompli par des volontaires malades. Il y a donc un urgent besoins de volontaires (en bonne santé), de thérapeutes professionnels et de moyens financiers pour permettre le fonctionnement du secrétariat et des groupes de parole et pour financer toutes les actions futures que les patients EM/SFC et les scientifiques auront à mener à bien.
Dans leur vie quotidienne les patients EM/SFC mènent une lutte permanente pour obtenir une reconnaissance de leur maladie et de leur droits sociaux ainsi que l'accès au médicaments et à tout le moins le droit à mener une vie décente et digne. Vivre avec cette maladie signifie pour la plupart survivre et ce au sens littéral du terme. Un spécialiste reconnu du cancer et du SIDA a un jour déclaré que dans leurs mauvais jours - c'est à dire le presque en permanence pour la plupart - les patients EM/SFC souffraient autant que des personnes atteintes du SIDA dans leurs derniers mois ou des cancéreux au plus mauvais moments, Mais cela en permanence ou presque. Le titre " trop fatigué pour mourir, trop malade pour vivre" est devenu une réalité pour 30.0000 personnes en Belgique!
Pour aider ces patients nous faisons appel à vous: si vous désirez soutenir cet important combat pour la vie , contactez nous. Votre soutien peut se manifester de beaucoup de façons: organisation d'une conférence ou mise en place d'un "évènement", versement de dons (attestation fiscale et/ou facture pour les dons de plus de 25 euros), sponsoring d'un projet, sensibilisation par les médias , etc.... Les moyens ainsi réunis seront employés à aider des patients dans leur lutte via l'association, financer des projets spécifiques (liste sur simple demande auprès de l'association) et soutien de nos scientifiques belges de renommées internationale de manière à leur donner un peu plus de moyens....
A votre demande nous pouvons soit vous faire parvenir de plus amples informations, soit vous en dire plus lors d'un entretien particulier ou lors d'une conférence à propos de cette pathologie.
Les patients ont un urgent besoin de votre aide: ils comptent sur vous!!!!
Au nom de tous les patients EM/SFC d'avance merci beaucoup ! |
EM/SFC:
l'exercice nous fait du bien...TraductionL'exercice est un risque pour la santé des patients souffrant du syndrome de fatigue chronique; Les scientifiques d'Adélaïde ont prouvé que les programmes d'exercice généralement conseillés à des patients souffrant du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), peuvent en réalité aggravé fortement l’état de santé des patients qui s’y soumettent. Pendant des années les docteurs ont cru que les victimes de fatigue chroniques étaient « désentraînés »et que leur condition était mauvaise suite à un manque d'exercice. Par conséquent, le Collège Australien de Médecins et son équivalent Britannique ont prescrit un programmes d'exercice pour les patients EM/SFC. Mais une étude conduite par l'Université d'Adélaïde et l'Unité de Recherche de Physiologie a constaté que des patients de fatigue chroniques ont le même niveau d'aptitudes que la personne moyenne saine au départ. L'association du professeur Garry Scroop affirme que l'exercice peut aggravé fortement leur état de santé. "Le programme d'exercice détruit vraiment ces patients, il les met au lit, et est une cause évidente de rechute ," a-t-il dit. Les découvertes de l'équipe de recherche espèrent encourager les médecins à ne pas prescrire de l'exercice pour des patients de fatigue chronique Original http://www.abc.net.au/news/science/health/2001/08/item20010808163431_1.htm |
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