Question du Sénateur J. Malcorps le 14/11/02 et réponse du ministre F Vandenbroucke

M. Johan Malcorps (AGALEV). - En Belgique, le nombre de patients souffrant du SFC est estimé à 30.000. Ces dernières années, le ministre a élaboré une série de mesures positives pour les patients souffrant du SFC. C'est ainsi qu'ils peuvent s'adresser à un centre de référence, bénéficier des avantages du maximum à facturer et accéder au travail autorisé.
Les patients souffrant du SFC et leurs associations attirent l'attention sur une série de problèmes pratiques auxquels bon nombre d'entre eux sont confrontés.
Depuis le 1er avril dernier, le SFC a été reconnu par l'INAMI : dorénavant, certains examens et traitements peuvent être remboursés. La reconnaissance a coïncidé avec l'ouverture, à Pellenberg, du premier centre de référence universitaire pour patients souffrant du SFC. Des centres ont également été ouverts à Anvers et à Gand et d'autres seront ouverts prochainement à l'UCL et à la VUB. Le centre de l'AZ VUB s'occupera essentiellement des enfants et des adolescents de moins de 18 ans souffrant du SFC.
Pour être admis dans un centre, les patients doivent satisfaire à une série de critères : asthénie depuis plus de six mois sans raison apparente et souffrir, depuis au moins quatre mois, de maux de gorge, de tuméfaction des glandes, de maux de tête, de troubles de la mémorisation et de la concentration, de douleurs articulaires et musculaires. En outre, les patients doivent être adressés, par le biais d'un formulaire standard, à un centre de référence par leur médecin généraliste. Mais de nombreux médecins généralistes méconnaissent encore le SFC. Certains refusent de fixer le diagnostic du SFC parce qu'ils n'y croient pas alors que l'OMS a établi des critères pour le diagnostic du SFC et que le SFC est maintenant reconnu officiellement en tant que maladie dans notre pays.
Un diagnostic définitif peut être fixé dans un centre, d'abord par un médecin spécialiste en médecine interne et, ensuite, par une équipe multidisciplinaire qui fera des propositions de traitement et de revalidation. C'est une piètre consolation pour les nombreuses personnes pour lesquelles un diagnostic de SFC est fixé depuis de nombreuses années. Entre-temps, 300 à 400 patients ont été transférés au centre de Pellenberg. Pour 50 d'entre eux, un programme de revalidation a déjà été mis sur pied. Les autres sont inscrits sur une liste d'attente. À l'heure actuelle, il faut attendre cinq mois pour obtenir un rendez-vous. On s'attend à ce que les listes d'attente s'allongent rapidement, même après l'ouverture des nouveaux centres.
Cette situation soulève un autre problème. En effet, seuls les patients traités dans un centre peuvent bénéficier d'un remboursement et d'une indemnisation de la mutuelle.
En outre, d'importantes questions subsistent en ce qui concerne le traitement dispensé dans ces centres de référence qui ne jurent que par la thérapie comportementale cognitive et par la kinésithérapie.
Force est de constater qu'il existe deux écoles, tant dans le monde scientifique que dans celui des patients souffrant du SFC et de leurs associations : l'école psychosociale de Leuven et l'école physiobiologique de Bruxelles. De nombreux patients souffrant du SFC sont convaincus qu'une approche psychologique ne suffit pas à contrôler la maladie.
Dans la commission Environnement et Santé du Parlement flamand, le professeur De Meirleir a prouvé l'interaction des infections, du stress et de l'exposition à des produits nocifs issus de l'environnement, comme cause du SFC. Le lien est surtout indéniable dans le cas d'exposition à l'agent durcisseur du bois PCP.
Pour autant que l'on sache, aucun des cinq centres de référence ne privilégie réellement l'approche physiobiologique.
Cela incite de nombreux patients souffrant du SFC et leurs associations à penser que leur problème n'est pas pris au sérieux.
En outre, on a l'impression que seuls sont admis les patients souffrant d'une variante légère du SFC. Les cas sévères ou les malades chroniques qu'une combinaison d'exercices et de thérapie comportementale ne peuvent soulager seraient abandonnés à leur sort. Pour les malades chroniques qui sont alités, le problème est d'avoir la force de se rendre dans ces centres de référence par leurs propres moyens.
Cette discussion n'est pas limitée à quelques patients ou groupes d'intérêts de patients en Flandre. Elle est menée au niveau mondial. Aux Pays-Bas par exemple, les deux plus grandes organisations défendant les intérêts des patients souffrant du SFC s'inscrivent en faux contre l'avis adressé par le « College voor Zorgverzekeringen » au ministre et qui ne recommande que la thérapie comportementale cognitive pour les patients souffrant du SFC.
On peut se demander s'il est rationnel que les pouvoirs publics ne tiennent compte que d'une seule école scientifique. Un certain pluralisme en ce qui concerne les méthodes de traitement devrait prévaloir puisqu'il semble que le débat scientifique sur la ou les causes du SFC est loin d'être terminé.
De tels problèmes sont liés à l'application du maximum à facturer. Il y a en effet une controverse en ce qui concerne certains médicaments qui sont ou seront produits pour le SFC. L'assurance maladie ne rembourse pas ces médicaments expérimentaux si bien qu'ils sont totalement exclus du maximum à facturer. Il en va de même de la reconnaissance des examens et des traitements. Les nouvelles indemnisations des patients souffrant du SFC concernent le traitement dispensé dans les centres de référence proprement dits ou la gymnastique médicale, limitée à 60 séances de kinésithérapie par an pour lesquelles le centre doit fournir une attestation.
Le plus gros problème se situe naturellement au niveau du médecin contrôle qui doit juger de l'incapacité de travail des patients souffrant du SFC. Face à l'incompréhension qui existe encore dans le monde médical à l'égard du SFC, on peut craindre certaines décisions arbitraires. Les patients souffrant du SFC doivent parfois obtenir gain de cause devant le tribunal du travail. Il n'est toujours pas question des formations en SFC qui allaient être organisées à l'intention des médecins contrôles.
C'est une bonne chose que les patients souffrant du SFC et bénéficiant d'une allocation de maladie puissent encore effectuer un travail autorisé. Pour bon nombre d'entre eux, il est important qu'ils puissent rester partiellement actifs. Mais ici aussi, la compréhension du médecin conseil est prépondérante.
Où en est le fonctionnement des centres de référence ? Quand seront-ils réellement actifs ? Le budget d'un million et demi d'euros que vous avez libéré est-il suffisant ? Combien traite-t-on de patients souffrant du SFC ? Combien de patients sont-ils déjà inscrits sur d'éventuelles listes d'attente ? Quel calendrier a-t-on prévu pour assurer à tous les patients souffrant du SFC une prise en charge et un traitement adaptés ?
D'après vos services, quel est le nombre de patients souffrant du SFC en Belgique, en Flandre, à Bruxelles et en Wallonie ? Combien de patients souffrant du SFC reçoivent une allocation de maladie pendant une longue période et à combien se monte cette allocation en moyenne ? Êtes-vous partisan de l'appréciation de l'incapacité de travail d'après le modèle néerlandais ?
Quelles initiatives sont prises par les services de l'INAMI pour étudier plus en détail les médicaments, les examens et les traitements spécifiques au SFC et pour décider de leur efficacité, de leur sécurité et de l'opportunité de leur remboursement ? Dans quelle mesure tiendra-t-on compte des incertitudes scientifiques existantes ou même des divergences d'opinion ?
Avez-vous une idée du nombre de patients souffrant du SFC qui peuvent reprendre le travail à temps partiel avec maintien d'une partie de leur allocation de maladie, cela avec l'accord préalable de leur médecin conseil ?
L'Institut économique et social de la VU d'Amsterdam estime que la maladie du SFC coûte entre 560 et 1,34 millions de florins par an à la société néerlandaise, principalement du fait que le patient disparaît du monde productif. De telles estimations ont-elles déjà été réalisées pour l'économie belge ? Si non, ne serait-il pas opportun de les réaliser ?
De quelle manière organisera-t-on ultérieurement la concertation avec toutes les associations de patients souffrant du SFC ?

M. Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et des Pensions. - L'estimation de 30.000 patients souffrant du SFC est nouvelle pour moi. Jusqu'à présent on parlait de 15 à 20.000 personnes. Ce chiffre est sans doute basé sur une récente estimation réalisée aux Pays-Bas. Les estimations sur la prévalence du SFC divergent dans la plupart des pays. Est-il primordial de connaître le chiffre exact ? Il est évident qu'un nombre important de personnes sont atteintes par ce syndrome.
En ce qui concerne la remarque relative aux médecins généralistes, mes informations sont également tout à fait différentes. Beaucoup de médecins généralistes se réjouissent de pouvoir adresser leurs patients souffrant du SFC à un centre spécialisé pour un diagnostic et une proposition de traitement. L'utilisation d'un formulaire standard dans lequel le généraliste se prononce sur la présence de critères annalistiques du SFC permet une procédure de renvoi plus adéquate en ce sens que le généraliste peut déjà indiquer aux patients qu'ils ne satisfont pas aux critères du SFC ou, en raison d'une affection somatique ou psychiatrique sous-jacentes, qu'ils répondent à un critère d'exclusion. Le médecin généraliste doit occuper une place centrale dans la prise en charge des patients souffrant du SFC comme le précise clairement la convention INAMI relative au SFC.
En tant que ministre des Affaires sociales, je n'ai pas à me prononcer dans la discussion scientifique relative au traitement des patients souffrant du SFC. Les différentes mouvances auxquelles vous faites allusion me semblent dépassées à ce point de vue et totalement contre-productives pour les patients. Une seule question importe : pour quels traitements existe-t-il actuellement suffisamment de preuves scientifiques fournies par des études cliniques de haute qualité ? À cet égard, il serait intéressant de s'aligner sur quelques revues systématiques et rapports internationaux. Je propose de ne pas passer en revue ici ces rapports internationaux qui sont très nuancés quant aux différents traitements existants, mais de vous les procurer.
D'importantes questions subsistent sur le SFC. D'après ce que me disent les experts et d'après les informations scientifiques disponibles, il n'y aurait actuellement aucun traitement curatif mais bien certaines formes de traitement qui, sur la base de plusieurs études cliniques, vaudraient la peine d'être testés.
Le collège des médecins-directeurs de l'INAMI s'est inspiré d'un rapport du Conseil supérieur d'hygiène belge et des publications scientifiques actuellement disponibles pour son projet de convention du centre de référence pour patients souffrant du SFC. Simultanément à l'ouverture des centres de référence, on a également créé un Conseil au sein duquel siègent plusieurs experts en SFC relevant de plusieurs disciplines.
L'année dernière, de nouveaux rapports scientifiques ont été publiés et j'apprends que le Conseil supérieur d'hygiène néerlandais prépare actuellement un rapport. Je n'ai pas l'impression que les points de vue scientifiques du collège soient en contradiction avec les rapports internationaux.
Si cela devait être le cas, le ministre de la Santé et moi-même n'hésiterions pas à demander à ces instances d'examiner ces points de vues et de rendre un avis en la matière.
Je voudrais donc apporter une correction : l'État ne favorise pas du tout l'une ou l'autre école mais bien une approche étayée autant que possible du point de vue scientifique. Un certain pluralisme des méthodes de traitement ne me pose aucun problème en soi, partant du principe qu'il est fait référence à des études cliniques de qualité qui ont donné des résultats positifs pour une partie des patients et qui ne leur ont causé aucun préjudice. Je ne comprends pas très bien à quels produits M. Malcorps fait allusion lorsqu'il parle de remboursement de médicaments qui sont ou seront produits pour le SFC.
Il y a deux possibilités. Soit il s'agit de médicaments dont l'efficacité est prouvée par des études cliniques randomisées et, dans ce cas, je suppose que le fabricant déposerait une demande de remboursement au niveau européen ou au niveau belge. Comme vous le savez, dans le cadre de la nouvelle politique en matière de médicaments, j'ai veillé à ce que le dossier d'un nouveau médicament soit traité dans les 180 jours. D'après mes informations, aucun dossier de ce type n'a encore été introduit auprès de la commission de remboursement des médicaments. Soit il s'agit d'une étude scientifique sur les effets d'un médicament expérimental. Dans ce cas, l'assurance maladie n'intervient effectivement pas.
Une étude de ce type est financée par le fabricant du médicament. S'il s'agit d'un patient souffrant du SFC qui participe à une étude scientifique, celui-ci doit être clairement informé des risques et effets secondaires éventuels du traitement et, ensuite, donner son accord. Du point de vue éthique, il est inacceptable qu'un patient doive payer pour participer à une expérimentation ! En Belgique également, l'industrie pharmacologique renvoie à ce sujet à son code de déontologie.
Vous faites aussi peut-être référence à certains produits commerciaux qui sont vendus très cher à des patients souffrant du SFC - on trouve d'ailleurs nombre de ces produits sur internet - en leur promettant qu'il s'agit de remèdes miracle mais sans que l'efficacité et, plus grave encore, la sécurité desdits produits ait été démontrée.
Il est très souvent difficile, pour un médecin du travail, de se prononcer sur une incapacité de travail due au SFC. Les rapports médicaux des spécialistes, par exemple ceux d'un centre de référence, peuvent constituer une aide. J'ajoute immédiatement que, lors de l'examen du médecin du travail, aucune maladie ou cause sous-jacente ne doit être découverte et qu'à cet effet, aucune « reconnaissance » du SFC par l'INAMI n'est nécessaire, ce qui engendre souvent des malentendus. L'ouverture de centres de référence du SFC constituent une preuve de l'attention grandissante qu'accordent les pouvoirs publics et l'INAMI au SFC mais il ne revient pas à l'INAMI de « reconnaître » une maladie. C'est en premier lieu une responsabilité du monde médical.
L'INAMI a reçu la candidature des cinq centres suivants : l'UZ Gent, l'hôpital des enfants de l'AZ VUB, l'UZ Leuven, l'UZ Antwerpen et les cliniques de l'UCL. Pour les quatre premiers, la convention de revalidation a été immédiatement approuvée par le Comité de l'assurance. Entre-temps, ces centres sont devenus entièrement opérationnels. Il a fallu un certain temps avant que l'UCL satisfasse aux exigences administratives reprises dans la convention mais celle-ci sera bientôt soumise à l'approbation du Comité. Puisque la majorité des centres n'ont entamé leurs activités que voici quelques mois seulement, il est trop tôt pour apporter une réponse précise à vos autres questions. Sur le plan du contenu, le collège des médecins-directeurs est responsable des conventions de revalidation avec les centres de référence mais, lors du développement du concept, j'ai veillé à ce que ceci soit lié à un enregistrement obligatoire et rigoureux des symptômes, des résultats des examens et du traitement de chaque patient. Ceci implique que la situation du patient soit suivie grâce à plusieurs instruments d'enregistrement validés. L'INAMI contrôle minutieusement cette obligation d'enregistrement. Après un an de fonctionnement, une première analyse, notamment des résultats des centres, sera possible. Elle nous permettra de vérifier si l'organisation des centres de référence du SFC est rationnelle. On pourra alors déterminer le nombre de patients chez lesquels la revalidation a un effet bénéfique sur les symptômes, sur la qualité de vie et sur la réintégration sociale et professionnelle. Sur la base de cette évaluation, nous pourrons décider si le système doit être étendu et donc si d'autres investissements publics sont justifiés.
Les listes d'attente montrent en partie le besoin réel de diagnostic et de thérapie pour les patients donnant des signes du SFC. Durant les premiers mois, il est apparu qu'avant l'été, seul un des centres respectait les exigences d'organisation multidisciplinaire et pouvait conclure une convention avec l'INAMI. Maintenant que les autres centres sont dans les starting blocks, la pression sur les centres sera plus uniforme. J'ai également appris que, durant les mois qui ont précédé le lancement, on a fait attendre des patients qui étaient suivis pour SFC afin de pouvoir les inclure dans la convention, ce qui a également engendré du retard pour les nouveaux patients souffrant du SFC.
J'en viens à votre deuxième question. L'INAMI a tenu compte du rapport du Conseil supérieur d'hygiène et des publications scientifiques internationales. Il ressort de celles-ci que le nombre total de patients souffrant du SFC en Belgique est compris entre 15.000 et 20.000. Certains d'entre eux souffrent du SFC depuis longtemps et ont déjà participé à une revalidation. La plupart des centres s'occupaient déjà de ce syndrome avant l'introduction de la convention. Chez certains autres patients, le diagnostic du SFC ne sera jamais fixé parce qu'ils se plaignent aussi d'autres symptômes. En ce qui concerne les patients souffrant du SFC et percevant une allocation, j'ai demandé au service compétent de l'INAMI de vérifier, en concertation avec les mutualités, si l'on peut répondre à cette demande. Pour l'instant, il n'existe aucune statistique concernant la maladie précise dont souffrent les personnes en incapacité de travail. Les statistiques disponibles sont limitées à une répartition parmi quelques-uns des groupes les plus importants de maladies connues. Je suis bien entendu partisan d'un traitement aussi objectif que possible de l'incapacité de travail. Je pense même que les instances de contrôle comme l'INAMI et les mutualités sont également demanderesses en la matière. Mais il faut dès lors rechercher l'instrument spécifique qui doit être utilisé à cet effet.
J'ai déjà partiellement répondu à votre troisième question. Tout comme pour d'autres médicaments, on doit apporter la preuve de l'efficacité et de la sécurité des remèdes permettant éventuellement de soigner le SFC. Ce n'est alors que l'on pourra décider de l'opportunité d'un remboursement. Je ne vois pas pourquoi on devrait faire une exception pour le SFC. Étant donné que les patients souffrant de ce syndrome sont nombreux et puisque le SFC ne peut être considéré comme une maladie pouvant mettre en danger la vie du patient, le pharmacologue qui teste le médicament doit démontrer son efficacité et sa sécurité.
Les patients concernés doivent être protégés contre certaines pratiques malhonnêtes leur offrant de faux espoirs, leur faisant courir un risque et les privant d'un bon diagnostic et d'un accompagnement adapté. Un traitement particulier des éventuels médicaments contre le SFC serait également inéquitable vis-à-vis des personnes qui souffrent d'une maladie grave ou chronique pour laquelle un nouveau remède est développé.
En réponse à votre quatrième question, je ferai référence à ma réponse à votre deuxième question. J'ajouterai que ma réforme du « travail autorisé » est actuellement examinée par les services de l'INAMI, en vue d'une évaluation au cours du printemps 2003.
La cinquième question contient une suggestion intéressante. Il me semble en effet indiqué d'effectuer, à l'avenir, davantage d'études en Belgique. À cette occasion, on peut prendre en compte les évaluations qui sont réalisées dans d'autres pays, comme les Pays-Bas et le Royaume-Uni.
J'en viens à votre dernière question. Les associations de patients souffrant du SFC sont toujours les bienvenues à mon cabinet et auprès des instances compétentes de l'INAMI. Récemment, mes collaborateurs ont eu des contacts avec l'association CVS/ME de Mme Vertommen.
Je reste particulièrement attentif à l'impact qu'une maladie chronique comme le SFC a sur la qualité de vie et sur la possibilité de participer à des activités sociales normales. Les moyens disponibles de l'assurance-maladie doivent être octroyés aussi efficacement que possible. Mais la Belgique n'est pas seule. La plupart des pays occidentaux sont confrontés à ce problème. J'ai transmis la question et ma réponse à mon collègue Tavernier, ministre de la Santé publique. J'espère que les centres de référence et les instances compétentes de la Santé publique et de l'INAMI suivront attentivement l'évolution scientifique et informeront le public et les médecins.

M. Johan Malcorps (AGALEV). - Je ne pense pas que le ministre s'occupe mal de cette question. Il a lancé une véritable politique de lutte contre le SFC. Les patients et les associations de patients s'en réjouissent. Puisque de nombreux patients sont concernés, nous devons attendre et observer l'évolution des listes d'attente.
Je ne demande aucun traitement de faveur. Tous les examens et tous les médicaments doivent être soumis à un screening complet. J'ai cependant l'impression que certains groupes qui s'occupent de manière totalement désintéressée de ce problème, ne reçoivent que peu d'attention.

Commissions

Commission des Affaires Sociales; questions réponses (16/06/02)

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Lettre ouverte du 11 mai 2002

Concerne : 30.000 citoyens qui attendent de leurs élus qu’ils prennent leurs responsabilités pour faire enfin bouger les choses !!!

Mesdames, Messieurs les parlementaires,

Mesdames et Messieurs les chefs de groupe

Monsieur le Président de la Chambre

Ce 11 mai, journée internationale SFC/EM j’ai une bonne et une mauvaise nouvelle.

La bonne nouvelle est que  les patients EM/SFC  ne sont pas différents des personnes en bonne santé. La mauvaise nouvelle est que les patients EM/SFC ne sont pas différents des personnes en bonne santé.

Il y a un an deux associations de patients et des particuliers ont créé la plate-forme SFC. Un an plus tard les disputes, le besoin de prestige et la conviction d’être celui qui a raison ont fait éclater cette unanimité. Etre malade est déjà bien assez. Mais si à côté de cela on peut trouver l’énergie pour ce genre de bêtises, la preuve est faite que les personnes souffrant de SFC/EM ne sont pas différentes des scientifiques et médecins qui les soignent et les accompagnent.

Mesdames et Messieurs les parlementaires, vous voudrez bien cependant reconnaître l’EM/SFC. Un patient EM/SFC ne risque pas seulement de tomber dans un vide social, économique et financier, le plus gros point noir est l'incompréhension à laquelle il est confronté. Et cette incompréhension  est en premier  et de la façon le plus douloureuse par le manque de compétences sur tous les fronts. 

Pourtant l’Organisation Mondiale de la Santé a bien défini les critères de base pour le diagnostic du SFC/EM. La Belgique a également décidé de prendre ces critères comme standard.  Pourtant la maladie est encore souvent non-reconnue par le monde médical belge. La conséquence est que les patients restent souvent inutilement dans une lourde incertitude ou qu’un diagnostic erroné est posé avec toutes les suites que cela peut entraîner.. Certains généralistes refusent même de poser le diagnostic car ils ne « croient pas » à l’EM/SFC. Cela ne se passe pas beaucoup mieux auprès des spécialistes. Pour ce qui est connaître la maladie, les possibilités de traitements et de revalidation pour les patients, le constat des choses auprès du monde médical est lui aussi très triste et décevant.

Le Ministre aux affaires sociales Frank  Vandenbroucke a, cela est exact, donné le coup d’envoi à la mise en place de centres universitaires de références ; un de ceux-ci fonctionne (KU Leuven) .  Mais l’approche de traitement qui y est appliquée est restrictive, unilatérale et inaccessible pour le plus grand nombre des patients.

Le professeur Roeland Lysens, chef de service clinique en médecine clinique et revalidation,, dit très clairement dans LE FLAIR ce que cela signifie pour les patients : "Seuls les patients qui seront traités dans ces centres pourront espérer le remboursement de leurs soins et le versement d’indemnités. Pour être admis dans un centre,  le patient devra répondre à un certain nombre de critères. D’abord il devra « être fatigué » depuis au moins six mois sans raison médicale connue. Deuxièmement quatre au moins des symptômes cités ci-dessous devront être présents : maux de gorge, ganglions gonflés, maux de tête, dysfonctionnement de la mémoire et de la concentration, plaintes au niveau des articulations et myalgies. Pour terminer le patient devra être adressé au centre par une lettre standard complétée par son médecin traitant. ». Mais que faire lorsque votre généraliste ne vous reconnaît pas comme patient EM/SFC parce qu’il nie l’existence de l’EM/SFC ?

Le « Gasthuisberg » est le premier centre a avoir été mis en place. A terme des centres SFC devraient être implantés à Anvers, Bruxelles, Gand et un en Wallonie. Chaque centre pourra traiter cent patients par an…..

Un grand nombre de personnes ne pourront donc pas « prendre le train » ! Selon le même Professeur Lysens, qui a par ailleurs déclaré lors d’une commission de l’INAMI que les patients avaient pour le moins droit au versement d’indemnités, il y a dans notre pays de dix à quinze mille patients (beaucoup plus selon d’autres sources scientifiques).Seuls les patients présentant de bonnes chances de revalidation seront pris en compte pour le programme de traitement.  « Cela heurte de plein fouet mais c’est la dure réalité » dit Lysens, et cette réalité s’exerce aux dépens de nombreux patients…Ce qui signifie, et cela nous le savons de par l’expérience de patients aux Pays-Bas (Nimègue): seuls les patients légèrement atteints sont pris en compte pour ce traitement basé sur la psychothérapie. Les patients plus lourdement handicapés par la maladie ne recevront  pas leur chance.

Le « Gasthuisberg » à Louvain ne travaillera pas autrement. Ceux qui étaient déjà traités et refusent de suivre l’approche de la KUL,c’est à dire une thérapie cognito-comportementale (CGT) associée à de la kinésithérapie,  sera tout simplement exclu : CGT et  kinésithérapie ne guérissent cependant  pas l’EM/SFC. Lysens précise que si au départ 10% à  15% retrouvent leur état de santé antérieur, que pour 50% on arrive à leur rendre une vie « normale » et que le traitement est inefficace pour 35% des patients, les recherches menées à l’étranger par d’anciens partisans de la CGT démontre que le plus souvent il y a rechute et que cette rechute entraîne une aggravation des symptômes qui accablaient le patient avant le traitement. La CGT aide dans les cas de dépression. L’EM/SFC n’est pas une dépression...

Mesdames et Messieurs les parlementaires les personnes qui souffrent de l’EM/SFC sont presque toujours confrontés à des problèmes financiers.. Beaucoup de patients  sont exclus arbitrairement par l’INAMI du droit à leurs indemnités acquises par leur travail et n’entrent d’ailleurs pas plus en ligne de compte pour d’autres pour d’autres indemnités.  Puisque l’EM/SFC n’est pas reconnu comme maladie, le paiement du salaire ou revenu de remplacement est interrompu après un an. Mais l’on demande aux patients de se recycler et de s’adresser à l’Office national de l’Emploi ou au CPAS. Mais en quoi doit se recycler une infirmière indépendante quyi s’obstine à travailler à temps partiel pour arriver à joindre les deux bouts ? En quoi doit se recycler le PDG d’une banque internationale s’il est atteint de l’EM/SFC ? En quoi doit se recycler un médecin spécialiste ? En quoi doit se recycler une hôtesse d’accueil ? Vu le travail et le temps de travail que peut offrir un patient EM/SFC cela n’arrive pas souvent. Ces patients sont obligés de recourir au Tribunal du Travail pour tout simplement faire reconnaître leurs droits. Quelle perte de temps et d’argent !

Les assureurs privés eux aussi refusent de payer les indemnités, soit parce que selon eux la maladie est « psychologique », ou alors parce que les patients auraient agi avec une connaissance préalable de leur état ! Le patient est à nouveau obligé de s’adresser au tribunal pour une longue et souvent douloureuse procédure. Une guerre d’usure menée, et trop souvent gagnée, par la plupart des grands groupes financiers qui se trouvent derrière les compagnies d’assurances. Fortis, Mercator, les AP, DKV, et d’autres utilisent cette fâcheuse technique du cas par cas.

Suite à tous ces problèmes et aux réactions de l’entourage beaucoup de patients EM/SFC tombent dans un isolement grave.

Il n’y a donc pas grand chose de changé ! Le but du ministre Frank Vandenbroucke,

1,5 millions d’euros ont été débloqués, était de pousser la recherche fondamentale à propos des causes et traitements de l’EM/SFC par le biais des centres de références.

Nous savons maintenant qu’à Louvain, sous la direction des professeurs Boudewijn Van Houdenhove et Roeland Lysens, ce sera la vieille «  CGT-thérapie » qui sera de mise comme c’était le cas dans le passé à la clinique du Pellenberg.

A L’Université d’Anvers où le prochain centre doit être créé, le professeur Greta Moorkens envoie ses patients à un kinésithérapeute privé qui commence le traitement par la vente d’un coussin de sa propre conception. Le poste pour un psychologue universitaire en charge  d’appliquer la CGT ne sera mis en place que dans quelques jours.

Le centre de Gand n’a pas encore commencé à travailler.

La VUB, où le professeur Kenny De Meirleir s’acharne depuis des années à faire de la recherche fondamentale pour définir les causes de la maladie,  a décidé, suite à des avis divergents à l’intérieur de l’hôpital, de créer un centre pour enfants malades de l’EM/SFC en se  « passant »  de son expérience…

Pour ce qui est de la clinique d’Yvoir on en est au stade de la réflexion.

Il découle de ceci que la recherche scientifique à propos de l’EM/SFC a été jusqu’à ce jour menée de manière restrictive et le plus souvent unilatérale. Ces recherches n’ont pas ( !) permis d’en arriver à un traitement  pratique et effectif  de la  maladie.  Il faut donc essayer et chercher. Une très large recherche scientifique à propos de s causes de la maladie et la recherche d’une meilleure méthode de traitement des patients est indispensable pour répondre  pour répondre à leurs attentes et solutionner les problèmes qu’ils rencontrent.

Mesdames et Messieurs les Parlementaires je voudrais profiter de cette occasion pour m’adresser aux scientifiques qui du haut de leur conviction qu’ils ont raison et sont détenteurs de « la » solution font plus que du tort à la recherche à propos de la maladie et des possibilités de traitement de celle-ci.

Ces dernières années les patients ont du constater avec étonnement et contrariété d’une école à l’autre, l’école bio psychosociale de Louvain et l’école somatique de Bruxelles n’avaient même pas été capable d’entamer un dialogue. La saine émulation scientifique a dégénéré en une concurrence dans laquelle les joueurs n’hésitent pas à utiliser des tactiques douteuses et et ,pour ainsi dire, des attitudes de bagarreurs du samedi soir ! On ne craint pas d’utiliser tant la calomnie que le refus des évidences, le mensonge scientifique et les « non-dit ».  Tout ceci occasionne des surcoûts aux universités dont l’argent vient des caisses du gouvernement et donc de la poche des contribuables. Les critiques ne peuvent être adressées qu’aux université qui sont responsables de leur propre budget. Il serait peut-être utile que le fond spécial du Ministre Vandenbroucke soit utilisé à de meilleures fins.

Cette guerre scientifique ne peut plus continuer sur notre dos. Dans ce combat les patients servent d’armes et de munitions, ils sont les victimes, ils sont usés jusqu’à la corde, exploités et pour finir abandonnés dans le fossé. Les dommages moraux, physique et ppychique que cette guerre cause sont autrement  que el prestige et les profits financiers que peuvent en tirer messieurs les savants.

Comme les autorités universitaires ne semblent pas en mesure , d’en arriver à une coopération raisonnable et que el ministre des affaires sociales refuse d’en tirer les conclusions  évidentes , il ne nous reste qu’une solution, nous adresser vous les Parlementaires qui nous représentez.

C’est ce que nous faisons aujourd’hui. Nous demandons la création d’une commission d’enquête. Il en va ici de l’utilisation des impôts et , surtout, de la santé de vos électeurs. Vous devez maintenant prendre vos responsabilités.

Au nom de l’association EM et de la Plate-forme SFC,

Marc van Impe

© EM/SFC