Standaard

REPORTAGE.
Genezen patiënte chronische-vermoeidheidssyndroom wijst de weg
--------------------------------------------------------------
Bron : De Standaard Datum: 26/05/2001 Door : Veerle Beel

Marie Helewaut (41) is genezen van het chronische-vermoeidheidssyndroom (CVS). Ze probeert dokters en therapeuten te overtuigen dat ze verder moeten kijken dan hun eigen specialisme. Ze wil bruggen slaan tussen klassieke en alternatieve geneeswijzen en droomt van een kuuroord voor CVS-patiënten.

,,Het begon ermee dat mijn hersenen niet meer werkten zoals ze hoorden te doen. Ik kon mijn werk niet meer aan, hoewel ik het heel graag deed. Ik was personeelsverantwoordelijke bij een cateringbedrijf dat voor Eurostar werkt. Het was nogal slopend. Elke dag om zeven uur uit Brugge vertrekken, en 's avonds maar om zeven of acht uur uit Brussel terugkeren. Onregelmatig eten, altijd een snelle hap tussendoor. Ik liep ook voortdurend met darmklachten rond, die ik aan de werkstress toeschreef. Daarom ocht ik ander werk, dichter bij huis.''

,,Dat was niet zo'n succes. Ik slaagde er maar niet om de nieuwe leerstof voor die baan te verwerken. Toen werd ik nog een beetje zieker en kreeg ik er 'astma' bovenop. Drie maanden heb ik het daar uitgehouden. Toen ik ander werk had gevonden, alweer zogezegd een 'trapje lager', ben ik uiteindelijk ontslagen wegens ziekte.''

,,Ik spreek nu van de jaren 1996-'97. Rond diezelfde tijd ben ik gescheiden, en ook met mijn zoon bleek er iets mis. Dat was de druppel die de emmer deed overlopen. Ik werkte jaar door, zonder stil te staan bij de dingen die om mij heen gebeurden. Ik dacht: nu ik er alleen voor sta, moet ik zeker hard blijven werken! Zoveel dingen die mensen doen omdat ze denken dat ze 'moeten'. Dat kan niet gezond zijn, dat heb ik nu wel geleerd.''

,,Ik werd dus zieker en zieker, zonder te weten wat er scheelde. Ik verloor twintig kilo en kon geen honderd meter meer gaan. Ik kon alleen nog eten bereiden als ik een stoel bij het vuur schoof. Ik bleek allergisch voor katten, honden, huismijt, pollen, noem maar op. Ik had spierpijn, astma en bijna voortdurend diarree.''

,,Eerst werd ik op darmkanker onderzocht. Daarna dachten ze aan een hersentumor, maar de scanner bevestigde dat niet. Toen begonnen ze over anorexia, maar dat kon ik weerleggen door aan te tonen hoeveel ik at. Als je pech hebt, sturen ze je door naar de psychiatrie. Omdat het zogezegd tussen je oren zit! Als je zo ziek bent als een hond, is dat verschrikkelijk om te horen. Of ze zeggen dat je depressief bent. Je zou er verdorie depressief van worden!''

,,In Gent heeft dokter Lambrechts ten slotte de diagnose CVS gesteld. Zelf ben ik dan ben op het Internet aan de slag gegaan. Is dat niet gek, dat een patiënt zijn eigen therapie van het Web moet plukken? Dat komt door dat aanhoudende geruzie in ons land tussen de twee visies op de ziekte. In Brussel zoekt professor De Meirleir naar biologische oorzaken, wat ik ontzettend waardeer, want ik geloof daarin. Maar ik was niet bereid om weer antibiotica te slikken. Dat hadden ze mij in de jaren vooraf al zoveel gegeven, en ik werd daar niet bepaald beter van. In Leuven behandelt professor Van Houdenhove CVS-patiënten met psychotherapie. Ook dat vind ik heel waardevol, want dan wordt er tenminste naar je geluisterd.''

,,Maar geen van beide visies gaat ver genoeg. Waarom slaan ze de handen niet in elkaar? En kunnen ze de deur niet beter openhouden voor homeopathische of andere alternatieve therapieën? Iedereen ziet maar zijn eigen vak. De viroloog spreekt over virussen, de ecoloog geeft de schuld aan het milieu en de psychiater ziet een psychisch probleem. En als het nu eens van alles wat is?''

,,VIA HET Internet kwam ik erachter dat ik aan het zogenaamde candidasyndroom leed: dat is een schimmel die normaal gezien goed werk levert in de darmen, maar in extreme gevallen kleine perforaties veroorzaakt en zo, via een 'lekkende darm', in het bloed en in het hele lichaam terechtkomt. Klassieke dokters staan huiverig tegenover deze diagnose. Ze gaan ervan uit dat het alleen voorkomt bij mensen die terminaal zijn door kanker of aids. Maar ik vond een natuurgenezer die mij een streng dieet voorschreef, en dat hielp al een heel stuk.''

,,Ik dronk geen koffie, geen thee, geen alcohol, at geen gist en dus ook geen gewoon brood en zelfs geen fruit. Dat is doorbijten, want je voelt je niet van de ene op de andere dag weer beter. Je moet maanden volhouden. Bovendien lijkt het dieet eerst een verschrikking. Je ontdekt snel hoe gehecht aan suiker je bent. Je moet je hele eetpatroon omgooien, maar op de duur ga je toch weer van de echte smaak van voedsel genieten.''

,,Het dieet herstelde mijn darmen, en ik voelde me ten slotte weer op halve kracht. Een hele vooruitgang, als je van twintig procent komt. Maar ik was nog niet geheeld. Want zo'n andidasyndroom is een symptoom van CVS, een stukje van die ziekte. CVS is een cocktail van fysieke, emotionele en spirituele stressfactoren, een cocktail die bij elke patiënt anders is samengesteld. Wie heel veel fysieke stress ondervindt, omdat hij in een vervuilde omgeving werkt of woont, kan niet zoveel andere stress verdragen zonder ziek te worden. Waarom zijn er zoveel CVS-patiënten in de omgeving van Hoboken?''

,,Niet verwonderlijk dus dat CVS vooral in onze tijd toeslaat. Er zijn nu veel meer fysieke stressfactoren: harder werken, onregelmatig rusten, meestal binnen en dus weg van de zon en het licht werken, ongezond eten, uitlaatgassen van auto's en fabrieken. De emmer is bij heel veel mensen zo al bijna eivol. Dan moeten er niet veel druppels meer bovenop komen. CVS-patiënten zijn de kanariepietjes van deze samenleving: de eersten die vallen, omdat ze het gevoeligst zijn. Lichamelijk, maar ook motioneel.

NOG WAS ik niet genezen. Net toen ik dacht dat ik er bijna bovenop was, kreeg ik een liesbreuk en stortte ik in elkaar. Artsen vertelden me dat ik aan een zware vorm van osteoporose leed. Ik kon bij wijze van spreken elk moment door mijn heup zakken. En ik bleef maar verder zoeken, van therapie naar therapie. Ik heb er alles bijeen drie jaar over gedaan.''

,,Ik heb nog de energie-geneeskunde ontdekt, wat voor mij de geneeskunde van de toekomst is. Ik heb een lab in Nederland opgespoord dat op een alternatieve, niet-dure manier kwikvergiftiging kan opsporen, en virussen en bacteriën. Want de klassieke labs vinden daar niets van in je bloed. Of het is veel te duur. Dokters kunnen al die dure onderzoeken niet aanvragen, want dan krijgen ze het ziekenfonds over zich heen. Dat begrijp ik wel, maar ik wou dat de klassieke artsen ook meer voor alternatieve therapieën openstonden. Want ook die kunnen antwoorden bieden. Niet één antwoord. Nergens vind je hét wondermiddel. Een chronische ziekte als deze is niet met één pil te genezen.''

,,De klassieke geneeskunde probeert dat wel. Misschien is het daarom dat zoveel artsen uitgeblust zijn en zelf depressief worden? Omdat ze zien dat hun patiënten er niet echt wel bij varen en dat de behandelingen geen grondig, helend resultaat boeken? Ik ben ervan overtuigd dat artsen die openstaan voor de niet-klassieke geneeskunde die haar deugdelijkheid heeft bewezen, veel meer voldoening vinden in hun werk.''

,,Alles wat ik op het Internet met CVS in verband kon brengen, heb ik in een boek gebundeld: mijn 'CVS-wegwijzer'. Onlangs heb ik er 80 verkocht op een beurs voor artsen en therapeuten. Blijkbaar hebben ook klassieke artsen belangstelling voor wat ze niet op de schoolbanken hebben geleerd. Maar ze durven er niet voor uit te komen omdat ze schrik hebben voor de Orde.''

,,Vandaar mijn oproep. Minister van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke heeft beloofd 60 miljoen frank uit te trekken voor vijf referentiecentra voor de behandeling van CVS. De realisatie ervan loopt vertraging op omdat men het niet eens geraakt over wat in zo'n centrum moet gebeuren. Ik pleit voor een holistische aanpak: in die centra moet plaats zijn voor elke behandeling en elke therapie die haar nut heeft bewezen. En het liefst moeten al die artsen en therapeuten samenwerken, anders zal het niet lukken.''

,,Nog beter zou zijn dat er maar vier centra worden opgericht, en dat het geld voor het vijfde aan een kuuroord voor CVS-patiënten wordt besteed. De vijftien 'bedden' voor CVS- patiënten in Pellenberg zijn jammer genoeg geschrapt. En in andere kuur- of rustoorden houdt men onvoldoende rekening met de bijzondere voedsel- en rustvereisten van CVS-patiënten. Ik hoop dat het er snel van komt. Want 'ontstressen' is de eerste boodschap. En heel veel patiënten zijn aan het einde van hun krachten. Sommigen spreken over zelfmoord omdat ze het leven de moeite niet meer waard vinden. Je mag die mensen niet te lang meer aan hun lot overlaten.''

Marie Helewaut organiseerde op zaterdag 9 en zondag juni in Brugge een symposium over CVS, waar dokters uit de hele wereld over diagnose en behandelingen komen spreken. (info: 050-45.47.13 of www.anamkara.org)