Insulineallergie

Historie  -  Opkomst humane insuline  -  Hoe reageren de fabrikanten  -  Is er sprake van allergie voor humane insuline  -  Symptomen  -  Wat je nu kunt doenÖ -   Waar ben je nu precies allergisch voor  -  Hoe kun je een allergie vaststellen    Hoe kom je aan dierlijke insuline  -  Waarom is hier niet meer over bekend    Waarom al die drukte over insuline  -  Links  -  Forum  -  Petitie  -  Diabetic   -   Nuttige adressen

Historie

Sinds ongeveer 80 jaar wordt er insuline gebruikt voor de behandeling van diabetes. In eerste instantie was dat insuline afkomstig van koeien en later kwam daar ook de varkensinsuline bij.

Begin de jaren 80 kwamen de grote fabrikanten met een nieuwe insuline soort namelijk de humane insuline. De voordelen van deze insuline waren talrijk: het was eenvoudiger te produceren en zou daarom ook goedkoper worden. Verder waren er mensen die antistoffen maakten tegen de dierlijke insuline en dat probleem zou met de nieuwe insuline verholpen zijn. Immers de nieuwe insuline was een exacte kopie van de insuline in het menselijk lichaam en daar kunnen geen antistoffen tegen gemaakt worden.

<terug>

Opkomst humane insuline

Half de jaren 80 was alles klaar voor de overschakeling van de diabetespatiŽnten van dierlijke naar humane insuline. Vervolgens kregen dan ook de meeste patiŽnten het advies die overstap te maken. Eigenlijk werd er nauwelijks gekeken of er reden was om over te schakelen Het verhaal was dat humane insuline beter zou zijn en dat de dierlijke insuline binnen afzienbare tijd uit de handel genomen zou worden. Eigenlijk was er dus helemaal geen keus, maar werden de diabetes patiŽnten verplicht om over te stappen.

Korte tijd later kwamen de eerste klachten. Het bleek voor een groot aantal mensen niet meer zo vanzelfsprekend om de hypoís aan te voelen komen. Voor sommigen was het wat lastiger maar voor anderen was het bijna niet te doen. De werking van de humane insuline bleek een stuk agressiever en werkte zodanig sneller dat het moeilijker werd hypoís aan te voelen. Van het ene op het ander moment een hele zware hypo was iets wat vaker dan tevoren voorkwam. Behalve het feit dat de insulines sneller werkten was er geen aannemelijke verklaring voor te vinden.

Omdat de medische wereld er vanuit ging dat de humane insuline goed was voor iedereen en de fabrikanten de indruk wekten dat er binnen afzienbare tijd geen dierlijke insuline meer te koop zou zijn, was het dokters advies zelden of nooit terug te keren naar dierlijke insuline. Er werden andere oplossingen gezocht. De techniek en ook de handel stonden voor niets. In die tijd kwam de insulinepen in beeld. De controle mogelijkheden namen ook steeds meer toe en de oplossing voor het voorkomen van onaanvaardbare hypoís was snel gevonden: vaker controleren en in plaats van twee keer spuiten per dag ging je over naar 4 keer spuiten per dag waardoor sneller ingegrepen kon worden bij lage bloedglucose waarden.

Voor een groot deel van de insuline spuitende patiŽnten bleek deze oplossing afdoend. Er bleef echter een deel patiŽnten voor wie dat geen oplossing bleek. Zij werden steeds moeilijker instelbaar en kregen daarnaast allerlei andere klachten die door de medische wereld niet (h)erkend werd, met alle gevolgen van dien.

<terug>

Hoe reageren de fabrikanten

In het begin vonden de fabrikanten dat er geen problematische reacties konden zijn.

Toen vanuit de kant van de patiŽnten toch meer klachten over het wegvallen van de hypo herkenning, naar buiten kwamen, begonnen ook de fabrikanten voorzichtig te reageren. Een aantal wees uiteindelijk in de bijsluiters van de insuline op een verhoogde kans op onherkenbare hypoís.

Ze erkenden de kans op zware hypoís maar verklaarden niet wat er gebeurde. Als patiŽnten ze hier op aanspraken kregen ze meestal als reactie dat er met de insuline niets mis was maar dat degene die ze had ingesteld dit niet goed had gedaan.

<terug>

Is er sprake van allergie voor humane insuline?

Ja, je kunt allergisch reageren op humane insuline. De verhalen van patiŽnten komen inmiddels uit een groot aantal landen. Vooral in Engeland kwam men er al heel snel achter dat er bij sommige mensen iets helemaal fout ging op de dag dat zij de overstap maakten naar humane insuline. Er zijn mensen die heel erg snel reageerden, zodra zij overgingen kregen zij op onverwachte momenten hele zware hypoís. Er zijn zelfs sterfgevallen bekend van mensen die pas over waren en op een ochtend dood in bed gevonden werden (nachtelijke hypo). Behalve deze dodelijke hypoís zijn er vele gevallen bekend van mensen die in hypoís terecht kwamen en daardoor ongelukken kregen of mensen die de deur niet meer uit durfden uit angst voor een situatie waar ze door weer een hypo, in terecht zouden kunnen komen.

Tot nu toe werd alleen gesproken over de hypoís als het symptoom voor allergie op humane insuline. Vooral de laatste jaren krijgen we te maken met andersoortige symptomen. Ik bedoel daarmee mensen die diabeet zijn en jarenlang ziek zijn met allerlei symptomen waarvoor de artsen geen verklaring kunnen vinden. Mensen met deze klachten krijgen allerlei stempels opgedrukt en de ware reden van de klachten wordt zelden gevonden. Vooral de opmerking dat het tussen de oren zit wordt vaak als enige verklaring gegeven., terwijl degenen die er mee moeten leven weten dat er een heleboel niet goed is in hun lijf waar niemand bij lijkt te kunnen of iets aan kan doen. Dat dit tot gevolg heeft dat ze zich minder happy in het leven voelen staan zal duidelijk zijn maar om hier te stellen dat dit iets is wat alleen tussen de oren zit is wel erg gemakkelijk.

<terug>

Symptomen

In Engeland zijn de veel voorkomende symptomen van een allergische reactie voor humane insuline op een rij gezet:

Ben je diabeet, moeilijk instelbaar en door meerdere keren op een dag te gaan spuiten lijkt alles alleen maar erger te worden en je hebt ook een aantal van de volgende symptomen,

Lees dan maar verder!!!!!!!!!!!!!!!!

<terug>

Wat je nu kunt doenÖ

Je kunt eigenlijk twee dingen doen:

Je kunt er vanuit gaan dat je inderdaad een allergische reactie op humane insuline vertoont en je schakelt meteen over op dierlijke insuline. Hoe dit in zijn werk gaat kun je verderop lezen.

Een andere mogelijkheid is dat je nog twijfelt of het inderdaad zo is en dan wil je onderzocht hebben of je inderdaad allergisch bent. Eigenlijk kom je dan meteen bij een volgend probleem want de allergie is niet in het bloed terug te vinden en kan dus in het ziekenhuis niet vastgesteld worden.

Dit brengt je dan ook bij de reden waarom je zo ontzettend weinig hoort over een allergische reactie op humane insuline. De meeste artsen weten niet van het bestaan af en zelfs al zouden ze er wel van gehoord hebben dan kunnen ze de allergie binnen het ziekenhuis niet vaststellen. Het enige wat ze dus binnen hun eigen wetenschappelijke kaders kunnen doen is proberen of de overstap naar een dierlijke insuline een verbetering laat zien. Door de problemen om aan dierlijke insuline te komen wordt deze oplossing zelden toegepast.

Verder komt het natuurlijk vaak voor dat men door middel van andere medicijnen de symptomen probeert te bestrijden. Het resultaat is vaak erg mager en biedt zelden een echte oplossing.

<terug>

Waar ben je nu precies allergisch voor?

Humane insuline is een insuline die uit dezelfde moleculen bestaat als de insuline in het menselijk lichaam, hoe kun je daar allergisch voor zijn?

Feit is dat je ook niet allergisch bent voor de insuline zelf maar waar je niet tegen kunt is een stof die tijdens het productieproces van de insuline in deze insuline terecht komt. Na de productie wordt de insuline weliswaar gezuiverd maar er blijft altijd een klein deel van deze stof in de insuline zelf achter. Dat restant is waar je allergisch op kunt reageren.

<terug>

Hoe kun je een allergie vaststellen?

Binnen het gebruikelijke medische circuit kan het dus eigenlijk niet. Je kunt er op een vrij eenvoudige manier achter komen door middel van electro-accupunctuur. Deze manier van werken wordt vrij veel toegepast door homeopathische artsen. In elke omgeving zijn deze te vinden en een telefoontje met de vraag of ze insuline kunnen testen kan op een eenvoudige manier duidelijkheid bieden. In het reguliere circuit zal meteen opgemerkt worden dat hiervoor geen wetenschappelijke bewijzen zijn aan te dragen. Mij lijkt deze opmerking minder interessant. Waar het om gaat is dat eindelijk een juiste diagnose wordt gesteld en dat er een oplossing wordt gevonden voor een gezondheidsprobleem waar de betrokkene al jarenlang mee worstelt zonder dat er iemand ook maar een oplossing voor kan inden. Het proberen van dierlijke insuline is iets waar geen risicoís aan verbonden zijn. Terwijl het gebruik van humane insuline voor mensen die er niet tegen kunnen op zijn minst een serieuze aantasting van hun welbevinden is. Dit laatste geldt voor diegenen die er niet zoín groot probleem mee hebben. In serieuze gevallen gaat het over al dan niet tot een normaal leven in staat zijn.

<terug>

Hoe kom je aan dierlijke insuline?

Tot half de jaren 80 gebruikte bijna elke diabeet dierlijke insuline. Sinds die tijd heeft de humane insuline een enorme vlucht genomen en om de reden dat iedereen verwachtte dat de dierlijke insuline uit de handel zou worden genomen, zijn er niet zo veel mensen meer die nog steeds dierlijke insuline gebruiken. De mensen die dat wel doen zijn over het algemeen ook die mensen die zich niet zo prettig voelden bij het gebruik van humane insuline. Deze groep schijnt volgens engelse gegevens steeds groter te worden.

Toch gaan de grote insulinefabrikanten er steeds meer toe over te stoppen met de productie van dierlijke insuline. Voor zover bekend heeft Ely Lilly helemaal geen dierlijke insuline meer in Nederland en in Belgie en stopt Novo Nordisk er ook mee. Het gevolg is dat mensen met een allergische reactie erg veel moeite moeten doen om aan voor hen geschikte insuline te kunnen komen.

In Engeland zijn de problemen met humane insuline eerder onderkend. De overheid is hier van mening dat patiŽnten het recht hebben op insuline die voor hen geschikt is, met andere woorden de overheid meent dat patiŽnten er recht op dierlijke insuline te gebruiken. Vanuit die gedachte geven zij steun aan het werk van CP Pharmaceuticals. Dit bedrijf legt zich met name toe op de productie van dierlijke insuline, zowel de varkens als de runderinsuline.

Het is bekend dat patiŽnten met een allergische reactie over het algemeen goed reageren op deze insuline.

Deze insuline is echter nog niet geregistreerd in Nederland en is om die reden niet zonder meer bij de apotheek te bestellen. Voor diegenen die deze insuline willen gebruiken bestaat de mogelijkheid die op een centraal adres in Nederland te bestellen. Via een speciale vergunning kan zoín bestelling worden uitgevoerd.

Of het mogelijk is deze insuline in BelgiŽ te bestellen is niet bekend. Onder bepaalde voorwaarden kun je het ook altijd naar je eigen apotheek laten toesturen. Reken dan wel op de transportkosten die je zult moeten vergoeden.

<terug>

Waarom is hier niet meer over bekend?

Om te beginnen heeft dat te maken met het feit dat de meeste artsen denken dat je niet allergisch kunt zijn voor humane insuline. Deze gedachte wordt door de fabrikanten niet tegengesproken. Commercieel gezien lijkt het voor de fabrikanten interessanter niet te veel te praten over een product wat je eigenlijk uit het assortiment wilt nemen. Zeker als je ervan uit gaat dat de doelgroep die van dierlijke insuline gebruik wilt maken niet zo heel erg groot is. Feit blijft natuurlijk dat het grootste percentage van de diabeten geen problemen heeft met het gebruik van dierlijke insuline. Daarnaast denk ik te moeten vaststellen dat er inmiddels heel veel diabeten zijn die nooit gebruik gemaakt hebben van dierlijke insuline en dus ook het vergelijk niet kunnen maken. Misschien hebben zij inmiddels alle mogelijke insuline soorten gebruikt en hebben ze er zich bij neer gelegd dat je met diabetes nooit meer kunt voelen zoals je deed voordat je moest spuiten. Als niemand je dan ooit wijst op de mogelijkheid dierlijke insuline te gebruiken dan zul je het verschil ook nooit kunnen ervaren.

Hier ligt dus een taak voor de patiŽnten verenigingen. Zij zijn het die patiŽnten moeten voorlichten op alles wat op hun (diabetes)pad kan komen. Aangezien zij volledig onafhankelijk moeten zijn mogen we van hen verwachten dat zij onpartijdig alle ins en outs op een rij zetten en hier aan hun leden over rapporteren. Waarom dit niet eerder is gebeurd, is nog niet geheel duidelijk. Op dit moment ligt er een verzoek bij de DVN om dit wel op korte termijn te doen.

In afwachting hiervan kan ik verwijzen naar de engelse organisatie IDDT (Insulin Independant Diabetes Trust) Deze organisatie bestaande uit vrijwilligers en doet al vele jaren verslag van alles op het gebied van allergische reacties op humane insuline. Verder spreken zij de insuline fabrikanten aan op hun verantwoording en zijn ook altijd bereid mensen die met problemen zitten verder te helpen. Inmiddels heeft deze organisatie een eigen afdeling in vele landen ter wereld.

Om het verkrijgen van dierlijke insuline ook in Nederland makkelijker te maken mogen wij van de DVN verwachten dat zij zich hier bij de overheid sterk voor maken. Immers ook in Nederland behoort er voor allergische diabeten een mogelijkheid te zijn op een normale manier toegang te krijgen tot een insuline waarbij je je beter gaat voelen. Het is niet van deze tijd dat je verplicht bent een insuline te gebruiken die je steeds zieker maakt.

<terug>

Waarom al die drukte over insuline?

Ook al praten we hier maar over een klein percentage van de diabeten dat allergisch is voor humane insuline, toch hebben zij er ook recht op te weten dat er een andere mogelijkheid is, dat het niet per definitie nodig is je steeds slechter te voelen, hypoís te krijgen op de meest onverwachte momenten en het gevoel te hebben dat je je bloedglucose waarden nooit meer normaal op de rails zult kunt krijgen.

Te weten dat je in niets meer lijkt op de mens die je ooit was en het afschuwelijke gevoel van onmacht en verdriet te ervaren omdat niets wat je ook doet of probeert ooit lijkt te leiden tot enige verbetering van je gezondheid en hoe jij je voelt.

Als je inderdaad allergisch bent en je besluit tot het overstappen naar dierlijke insuline, het gevoel dat je dan ervaartÖÖÖÖ..

Natuurlijk reageert ieder op zijn eigen manier, maar als je dan binnen twee dagen de eerste veranderingen bespeurt. Eigenlijk zijn het geen veranderingen maar is het steeds herkenning. Herkenning van de mens die je ooit was, ooit lang geleden voordat je overging op humane insuline, de hypoís die je weer kunt voelen, het instellen van je diabetes wat ineens weer een hele eenvoudige aangelegenheid wordt en de kracht in je lichaam maar ook in je geest die beetje bij beetje weer terug komt.

Dit is een ervaring die elke diabeet die allergisch is voor humane insuline moet kunnen meemaken.

Voor elke allergische diabeet die deze verandering nu nog niet heeft meegemaakt, en die de kans moet krijgen deze ervaring ook ooit mee te mogen maken, moetenÖÖÖÖ..

<terug>

Links

Insulin independant diabetes trust (inter.) http://www.iddtinternational.org/iddt.html

Engelse producent dierlijke insuline http://www.cppharma.co.uk/

Heb je ervaring met deze problematiek, laat het eens weten. Ik wil proberen nagaan hoeveel mensen met dit probleem te maken hebben of er ooit mee bezig zijn geweest. Als blijkt dat hier toch redelijk wat mensen mee te maken hebben, kan het interessant zijn hier verder iets mee te doen. Dus heb je iets te melden of wil je iets weten, laat het wetenÖÖ

Marlies de Smet mdesmet@zeelandnet.nl

Reacties hierop kan je ook posten op ons Forum

<terug>

 

Terugkeren naar diabetic