De ervaringen van Lut en haar dochter Sabine met de cvs-centra.

18 maart 2003

De huisdokter kreeg begin januari een heel sterk vermoeden dat mijn dochter Sabine
CVS zou hebben. Hij zou trachten een afspraak vast te leggen in één van de
CVS centra. Zelf sloot hij VUB Jette een beetje uit omdat die, naar zijn
mening, teveel werken met anti-biotica.
Leuven was het cvs centrum waar we het ' snelste ' zouden terecht kunnen, nl
16 april 2003... Nog 3 maanden wachten, onzekerheid, pijn, zorgen...
Op een chatsite vertel ik over mijn dochter en kom zo in kontakt met een
andere cvs patiënt. Die persoon had de hele procedure in Leuven doorlopen en
was daar niet echt tevreden over, via via was ze in kontakt gekomen met
dokteres Uyttersprot in Vilvoorde. Sinds ze daar in behandeling ging was er
sprake van ' verbetering ' in de situatie.
April was nog een lange tijd, Vilvoorde niet gek ver van onze woonplaats, en
waarom geen tweede advies ? Groot mijn verbazing toen we al op 7 februari
mochten langs komen. Dokter Uyttersprot is een zeer vriendelijk dame, neemt
alle tijd zonder één keer op de klok te kijken. Van opleiding is ze
psychologe, maar is sinds een aantal jaar ook zelf cvs patiënte, daardoor is
ze zich gaan verdiepen in de materie. Ze werkt samen met Dr De Meirleire van
het VUB te Jette en dat was, volgens mijn inlichtingen, een erkend CVS
Centra.
Vrij vlug ( 18/2 ) mochten we naar Jette komen voor het bloedonderzoek, aan
de hand daarvan kon men met zekerheid vaststellen of het al dan niet cvs was
( een mens blijft toch altijd hopen dat ze het mis hebben...) en zou er
kunnen gestart worden met een antibiotica kuur. Ondertussen moest mijn
dochter een hele serie vitamientjes gaan nemen. Er is onmiddellijk duidelijk
medegedeeld dat het bloedonderzoek NIET terugbetaalbaar zou zijn door het
ziekenfonds ( 252 Euro ), zodat je voor geen verrassingen zou komen te
staan.
De vitamientjes ( Upsa C, Biotis B12, Magnespasmyl ) bleken een gunstig
effect te hebben. De spierpijnen verminderde enorm, de moeheid bleef wel,
maar ook in verminderde vorm, en minder voorkomend. Alhoewel we zeker nog
niet moesten gaan juichen, maar er was zichbaar beterschap.
6 maart terug naar Vilvoorde naar Dokter Uyttersprot. Helaas, het bleek aan
de hand van de resultaten wel degelijk om cvs te gaan. Nog een laatste
onderzoek zou er komen op 27 maart, weer in Jette, de inspanningstest en een
evaluatiegesprek met Dr De Meirleire.
Ondertussen moet mijn dochter al wel starten met antibiotica ( Zitromax en
Acetylcysteine ).
Vandaag ga ik langs bij het ziekenfonds nav een artikel in hun magazine over
extra en speciala terugbetaling voor chronisch zieke kinderen. Helaas was de
sociale assistente niet aanwezig dus daar wacht ik nog op een antwoordje
van. Terloops geeft de bediende mij de raad even kontakt te nemen met het
RIZIV om daar mijn licht eens op te steken aangaande eventuele tussenkomsten
nu zij CVS toch erkend hebben.
Dat heb ik net gedaan en wat een afknapper....
Ja je kan meer terugbetaling krijgen als je naar een erkend cvs centra gaat,
Gent, Leuven, Antwerpen of Jette. Ik vertel dus dat ik naar Jette ga en
vraag wat ik verder nog moet doen ( papieren of weet ik veel wat ). Ze
vroegen de naam van de dokter. Van het ogenblik dat ik zei Dr De Meirleire
kreeg ik al onmiddellijk te horen dat er geen overeenkomst is met die
dokter, ook al is hij verbonden aan het VUB te Jette en aan de cvs afdeling.
Enkel als je patiënt bent bij Dr Van Coppenolle kan je ' eventueel '
aanspraak maken op een tussenkomst.
Hier stel ik mij toch vragen bij. Wanneer ik naar Vilvoorde naar het
ziekenhuis ga op raadpleging bij Dr Uyttersprot, staat er duidelijk
aangegeven CVS afdeling. Dr De Meirleire blijft een vooraanstaand man te
zijn op het gebied van onderzoek naar cvs, maar toch is er geen overeenkomst?
  Een telefoontje naar Jette bracht enige opheldering. Ja enkel als je bij
Dr Van Coppenolle komt...en ja alle onderzoeken moet volledig opnieuw
gebeuren...en ja dan moet je wel een paar maanden geduld hebben want er is
een lange wachttijd....
Dergelijke praktijken doen mij denken aan ' favoritisme '...
Zijn er nog mensen die deze situatie hebben meegemaakt ? En is er
daadwerkelijk een tussenkomst ( extra tussenkomst ?? )vanwege het RIZIV ??
Op die vraag kreeg ik zelfs geen antwoord, kreeg nogal botweg te horen dat
ik dan maar eerst naar die andere dokter moest gaan.

En zo sta je als moeder en mijn dochter als patiënt weer met je rug tegen de
muur.

Lut

Mijn émail: lut.lauwens@pandora.be

20 maart 2003

 Enkel als je bij Dr Van Coppenolle gaat  " zou je eventueel " terugbetaling krijgen. 

Met de nadruk  op " eventueel " volgens de mensen van het RIZIV.
Onze huisdokter was er ook niet over te spreken over deze gang van zaken,
hij is van mening dat Prof De Meirleire één van de meest vooraanstaande
dokters in België is op gebied van CVS. Volgende week heb ik een afspraak
bij hem voor de inspanningstesten en ga ik hem daar zeker over aanspreken.
Momenteel gaat het relatief goed met Sabine, maar wat is goed ? Over de
ganse lijn kunnen we wel stellen dat er geen verslechtering in de situatie
is. Moeheid is beetje erger maar dat zal ook wel te maken hebben met de
schoolstress, examentijd komt er weer aan hé.

Lut

Mijn émail: lut.lauwens@pandora.be