15 juli 2002:

Katrien

13 augustus 2002:

23 augustus 2002:

1 oktober 2002

Oef, de fietstest is voorbij. Het ging verschrikkelijk slecht! Echt zwaar. Je moet fietsen zo lang je kan en iedere minuut krijg je meer weerstand. Je hangt vol elektroden en een masker op je neus. Ik heb het met veel moeite en aanmoediging 10 minuten volgehouden. Mijn benen verzuurden volledig en ik had een hele hoge hartslag. Ik moest dan ook proberen om 60 toeren per min. te fietsen, wat ik toch snel vond. Dat het nog zo vroeg was heeft er ook geen goed aan gedaan. Ervoor moest ik nog enkele voorbereidende longtesten doen. Zo hard mogelijk in- en uitademen met een buis in de mond en je neus toegeknepen. Mijn beentjes zijn er nog niet goed van. Dus iedereen die dit nog moet doen, smeer ze maar al in het is nodig!

Ik wil nog even herhalen dat ik nog steeds geen mails kan ontvangen. De computer gaat helemaal geherprogrammeerd worden, dus al xie me de laatste weken gemaild zou hebben, ik ga die niet kunnen lezen. Dus als jullie nog even geduld willen hebben, zou ik het fijn vinden om terug berichtjes van jullie te krijgen. Ik laat weten als alles terug in orde is.

Veel groetjes van Katrien.

6 november  2002

Hier ben ik nog eens. De volgende afspraken voor het centrum liggen
ondertussen ook weer vast. 21 nov. moet ik naar dr. Wijnants, dan zullen
hopelijk eindelijk alle vorige onderzoeken besproken worden. En op 28 nov.
moet ik naar de psychiater en meteen erna naar de psychologe voor een
intervieuw.
Wij hebben ook net enkele dagen Friesland achter de rug. Het is daar echt
prachtig, mijn vriend en ik zijn jaloers op iedereen die daar woont.

Tot binnenkort voor het volgende verslag!
Katrien

22 november  2002
Piep,
gisteren naar de dokter geweest. Niks te horen gekregen dat ik niet wist.
Indertijd bij de kine leerde je de 20 min.regel. Dat houdt in dat je maar
max 20 min. aan een stuk iets kan doen, want als je langer dezelfde
spiergroep belast en vooral dan rug- en nekspieren, overbelast je je
spieren. Dus na 20 min. moet je die spieren even ontspannen.
Nu denken ze blijkbaar weer dat je door die regel heel consequent toe te
passen gaat beter worden.
Wat me wel heel erg stoorde is dat er weer enkel over cvs werd gepraat en
ik ben fm-er. Als ze er dan toch een verschil tussen willen maken en het
een wel en het ander niet erkennen, dan moeten ze maar de juiste benamming
gebruiken ook.
Ja het frustreert mij een beetje dat er alleen over cvs wordt gesproken en
de naam fm blijft onbekend.
Voor de rest zouden alle vorige testen in orde zijn geweest. Van de
fietstest wist ze nog niets.
Ik vind het vreemd dat ik nu plots alles goed heb in mijn bloed dat is nog
nooit geweest. Ook het feit dat ik ze ervoor zelf al gezien had en niet
alles was goed, maar niet extreem slecht en ik weet dat andere drs. dat wel
zouden vermelden.
Ik heb ook een slaappil voorgeschreven gekregen, maar ik heb ze vannacht
nog niet genomen.
Ik vind het jammer dat ik daar in het ziekenhuis niet meer bij mijn eigen
dr. kan blijven nu met het centrum.
Volgende week terug. Ik ben benieuwd, want dat zou de laatste keer moeten
zijn.

Tot volgende week dus! Het fibrotje Katrien  

29 november  2002

Joepie! de laatste testen zijn achter de rug.
Gisteren eerst naar de psychiater, daar ben 10 min binnen geweest. Hij
moest enkele vragen stellen die helemaal niks met mijn geestelijke
gezondheid te maken hadden.
Daarna naar de psychologe, dat heeft zo'n 45 min geduurd. Weer een lange
vragenlijst, maar nu had je de kans om er wat maaer uitleg bij te geven.
Daarna werden de pzychologische testen besproken en kon je er ook wat meer
uitleg over geven.
De week voor de kerstvakantie wordt ik besproken en dan bellen ze me in de
vakantie of ik in januari mag starten. Voor de psychiater was het al in
orde.
Er zijn sinds oktober al groepen gestart met het programma, dus nu zal het
inderdaad wel vooruitgaan.
Dus nu is het weer gewoon even afwachten.

Heel veel liefs aan iedereen en blijf surfen op Dina haar fantastische
site. Katrien

20 december  2002
Hier nog eens een berichtje over het cvs-centrum. Ik heb gisteren telefoon
gekregen van de psychologe met de mededeling dat ik in januari niet mag
starten met het programma. Zolang ik in beroep ben tegen het RIZIV kan ik
niet goed aan een revalidatie beginnen.
Doordat ik er niet in geloof dat het cvs-centrum alleen mij beter kan
maken, vinden ze mij ook niet erg gemotiveerd. Misschien mag het wel in
april.
Ik moet wel nog op 3 januari op gesprek bij haar.
Dus je ziet hoe plots het tij kan keren, want dat ik in beroep ben, dat
weten ze al van het begin en toen leek dat nooit een probleem.

Verder wens ik iedereen fantastische feestdagen en dat het nieuwe jaar ons
allemaal alleen maar goede dingen mag brengen.

Katrien

3 januari  2003

Allereerst aan iedereen een beter jaar dan het voorbije gewenst en alles
wat je zelf nog maar wensen wil!

Hier meer nieuws over verloop cvs-klucht. Nog maar de 3de dag van het jaar
en we zaten alweer in het UZA bij de psychologe. Waarom? Goede vraag. Ik
weet het ook niet zo goed, dit hadden ze me ook even aan de telefoon kunnen
vertellen.
Uiteindelijk mag ik als ik zelf wil toch in april aan het programma
beginnen. Er is gepraat met mijn eigen dr. daar in het ziekenhuis en zij
wou blijkbaar dat ik dan toch begin. Het spijtige nieuws is dat het me
financieel geen enkel verschil zal maken. Nu weet ik dus dat het RIZIV je
nog steeds kan schorsen ook al wordt je erkend in het cvs-centrum.
In maart moet ik hen bellen voor verdere afspraken en om te laten weten hoe
het dan met mijn proces tegen het RIZIV staat.
Ondertussen blijkt dat ik in de loop der jaren ook wel degelijk cvs
ontwikkeld heb bovenop mijn FM en spasmofilie. Ik evolueer dus duidelijk
niet in de goede richting.
Dus aan alle lieve lezers, voor het verdere verloop zullen jullie even
geduld moeten hebben tot in maart. Ondertussen kunnen jullie natuurlijk wel
blijven mailen.

Toedeloe iedereen!
Katrien

 04 april 2003

Na lang wachten eindelijk terug contact gehad met het centrum.
Blijkbaar was ik al ver afgeschreven, want ze moesten me terug bespreken in
team-vergadering. Ze vroegen me ook naar andere behandelingen en ik heb ze
verteld dat ik momenteel spuiten krijg met hoge dosissen vit.B12.
Het eerste probleem: was het wel goed om dat tegelijk met het centrum te
doen? Na de bespreking werd dit dus toegestaan.
Volgend probleem: spuiten worden niet door een dokter gegeven en ik zou
ervan in shock kunnen geraken. Dit terwijl vele andere artsen zeggen dat je
dit veilig kan doen en helemaal zelf mag doen.
Met als gevolg dat ik dus eigenlijk nog niks meer weet en moet wachten tot
ze me weer bellen.
Eigenlijk willen ze me er gewoon niet bij omdat ik gezegd heb dat ik niet
geloof dat het cvs-centrum alleen me beter zal maken en dat ik ondertussen
ook nog ander dingen zal moeten blijven proberen.
Maar goed, ik hou jullie op de hoogte van heel deze klucht!

Veel groeten van Katrien.

 18 april 2003

Piep,
vorige week hebben ze me dus terug gebeld met het bericht dat zolang ik de
spuiten niet door een arts laat zetten of overschakel op pillen, ik niet
mag starten met het revalidatieprogramma. Dokter Wynants wil niet de
verantwoordlijkheid op haar nemen dat ik in shock ga of zelfs een
hartstilstand ga krijgen. Ik heb dan ook gezegd dat het haar
verantwoordelijkheid ook niet is, maar daar vinden ze van wel.
Als ik een beslissing heb genomen moet ik hen weer bellen, maar ik denk dat
er dan wel weer een andere reden boven water komt om me niet te laten
beginnen.
Een goede raad voor degenen die er aan willen beginnen: wees niet te
eerlijk!
Ondertussen mail ik ook met veel mensen uit Nederland en zij zijn absoluut
niet te spreken over het systeem hier van de cvs-centra. Zij zouden niet
willen dat die er bij hen ook komen en dat ze zoiets moeten doen om erkend
te worden.

Verder nog een fijn paasweekend voor iedereen,
Katrien.

 26 april 2003

VERASSING VAN DE WEEK!

Ik begin woensdag in het cvs-centrum. Jaja, er start een groepje waar ik
wel in pas. Ons mama zei " amai dat moet nogal een groepje zijn als jij
daar in past!"
Ik ben dus gestopt met de spuiten, maar alleen omdat het niet helpt, niet
voor hen. Gisteren belden ze me om het nieuws te melden.
's Woendags moet ik van 14 tot 16u naar cognitieve gedragstherapie en
donderdag kine van 15.30 tot 19u. Wat wil zeggen dat ik ieder donderdag in
de file voor de Kennedytunnel sta.
Is er niemand die me hiervan kan redden en me met 200% zekerheid kan zeggen
dat het geen verschil maakt voor het Riziv of ik het nu doe of niet, want
ik kijk er echt niet naar uit!
Het enige wat ik nu nog niet weet is wat dit me nu gaat kosten, of wordt
dit volledig terug betaald? Niet onbelangrijk als je zo goed als geen
inkomen hebt en ook nog een advocaat moet betalen voor een proces tegen het
Riziv.
Dus als iemand dit moest weten, mail me! Ook alle morele steun is welkom.

Tot volgende week, Katrien.

 01 mei 2003

Piepeloe!

Gisteren eerste sessie gedragstherapie gehad. Was dus een groepje van 6
i.p.v. 3, maar het lijkt wel te klikken tussen al die meiden. Veel
gebabbeld, niet altijd waarover het moest gaan. Heb de indruk dat de
psychologe niet echt bekwaam genoeg is, had soms moeite met haar uitleg.
Dus ook nog niks nieuws gehoord, maar kan wel gezellig worden met een groep
meiden tussen de bijna-20 en ik dacht 27 jaar.
We zullen wel zien hoe het verder loopt. 14 januari is de laatste cgt en in
april 2004 de laatste keer kine, dus we hangen nog lang vast.
Vervolg verhaal: volgende week.

Saluutjes, Katrien

 09 mei 2003

Hey,

woensdag 2de sessie cognitieve gehad. Toen we 2 uur later buiten kwamen
keken we elkaar aan en vroegen ons af wat we waren komen doen. Iedereen kon
zijn tijd en energie wel beter gebruiken.
Donderdag dan eerste maal kine. We kwamen binnen in een soort
vergaderzaaltje of leslokaal. Iemand vroeg al meteen of wij daar altijd
zitten en niet in een oefenzaal met toestellen en zo. Niet dus daar moeten
we het mee doen. Van dat uur en half hebben we de laatste 10 minuten
oefeningen gedaan. De rest was puur theorie. Wat iedereen al kende, omdat
we allen al volgens hetzelfde systeem kine gehad hebben.
Op het einde hebben we dus juist leren zitten en enkele stretchoefeningen
gekregen. Die moeten we thuis 3 keer per dag doen. Iedereen was bekaf van
daar te zitten luisteren.
Hopelijk is er niemand van het centrum dat ooit op deze site komt, want ik
denk dat ze me dan niet graag meer gaan zien komen.
Als er een van de volgende keren eens iets interessants gebeurd, dan hou ik
jullie op de hoogte.

Groetjes, Katrien.

 27 juni 2003

Hallo,

ik zal na lange tijd nog maar eens wat bijvertellen over het cvs-centrum.
Veel valt er wel niet te vertellen.
Over de cognitieve gedragstherapie zijn we nog steeds niet tevreden. We
hebben een leuk groepje en amuseren ons wel, maar aan de sessies zelf heb
ik niets.
Bij de kine valt het wel mee, maar tot hier toe heb ik alles al gezien. We
krijgen rek- en versterkingsoefeningen, tiltechnieken, slaapschool, een
wandelschema, auto-rijden en zo van die dingen. Dat is natuulijk niet
slecht om te krijgen.
We hebben ook al een individuele sessie cgt gehad, wat helemaal tijdverlies
was en bij de dokter zijn we ook moeten komen.
In juli hebben we 1 individuele sessie en 1 groepssessie cgt, dit met alle
groepen gemengd, max. met 25!
In augustus is er dan 1 gemengde groepssessie kine.

Maar dit is natuurlijk allemaal hoe ik erover denk. Voor mezelf vind ik het
zinloos, maar er zullen ongetwijfeld mensen tussen zitten die er wel veel
aan hebben. Dus misschien is het niet slecht dat die ook eens iets van zich
lieten horen.

Voor iedereen een prettige zomervakantie!
Katrien

 15 januari 2004

Hey luitjes,

Lang geleden ondertussen, maar had dan ook niet echt veel te vertellen over het centrum.

Voor mij werkt het dus niet, boei me alleen maar op in alles wat ik vind dat niet kan. We hebben eens een klachtenbrief mogen schrijven die is voorgekomen op een vergadering. De kinesiste had dat voor ons gedaan en blijkbaar kwamen alle groepen met hun problemen naar haar. Ook bleek dat zij in vele groepen dezelfde ongenoegens hoorde. Ze vond dat er teveel mensen met klachten zaten die ze nergens kwijt konden, dat ze het niet zo kon laten.

Er is ondertussen in de wachtkamer een brievenbus voor opmerkingen gekomen, maar dat haalt blijkbaar niet veel uit.

De psychologe heeft met onze groep wel haar aanpak veranderd (wij zijn daar de moeilijke groep). Nu moegen we 2 uur babbelen waarover we zelf willen.

De laatste sessie is ondertussen toch voorbij.

Nu alleen nog kiné 1 keer per maand tot april en in maart nog eens naar de dokter. Dan komen er om de zoveel maanden nog enkele opvolgingen.

We zijn verhuisd van kiné!!zaal. Een grote ruimte die gebruikt wordt als opslagplaats, er recht onder zijn ze aan het werken ( kloppen en boren!), in de zaal zijn de ingangen voor toiletten en nog 2 kantoortjes waar ze zitten te babbelen en binnen en buiten lopen. Heel gezellig dus.

Positieve dingen kan ik toch niet meer zeggen, dus zal ik het hier bij laten.

Ik wil alleen nog vragen REAGEER A.U.B. MASSAAL OP MIJN OPROEP!

Verder wil ik iedereen nog het allerbeste wensen voor dit nieuwe jaar.

Veel liefs van Katrien