Mijn émail |
Het prikbord. |
Zoek je contact met andere
lotgenoten, this is the place to be!
Wil je zelf ook op het prikbord? Mail me dan
en geef jouw berichtje de titel: Het prikbord!
Jouw bericht hier op het prikbord!
Hieronder staan alvast enkele berichtjes. Zou ik mogen vragen de berichtjes beknopt te maken zodanig dat er heel wat stukjes op 1 pagina kunnen.Dank je!!
 Ik
ben Ferdinand 55 jaar.Op de leeftijd van 49 jaar in 2001 kreeg ik te horen dat ik CVS had en dat ik mijn leven zal moeten aanpassen omdat er nog geen genezing voor gevonden is. Dan heb ik ook bij het referentiecentrum geweest. Tijdens deze sessies moest ik op kontrole komen bij het RIZIV juni 2004. Uitslag: ge kunt niet bewijzen dat ge CVS hebt en we kunnen de gemeenschap niet laten opdraaien voor u dus ga maandag maar werken als u dat niet goed vind moet ge het maar voor de rechtbank aanvechten. Mijn huisarts is ook niet akkoord met deze uitslag. Het is nu 2007 juni en er is nog geen uitslag op de rechtbank 2 keer voorgekomen telkens met nieuwe medische gegevens. Mijn verhaal heb ik op de website http://www.gravethai.net gezet. Mijn email f.blok@gravethai.net |
|
ik
ben een vrouw 51jaar en al 16 maanden cvs en fbribo vast
gesteld . Graag had ik ook mat lotgenotern in contact gekommen als
er iemand is mail mij |
|
Zoek
een lotgenote, maatje, vriendin. Om ervaringen te delen, te mailen, eventueel een wandelingetje of een taartje. Mail naar: ME-maat (tse06981@scarlet.be) |
|
|
Halo, Ik ben Rudy en ben 22. 4 jaar geleden heb ik een ongeval gehad met whiplash als gevolg. Daaruit zijn de maanden erna pijnen in nek, rug en schouders ontstaan. Geen enkele behandeling werkte en de pijnen breidden steeds meer uit. Ik ben met sport moeten stoppen en ook op school lukt het niet meer zo goed. Dit door de pijnklachten en de vermoeidheid. Ook nekscholing leverde niets op. Na heel wat dokters te hebben geconsulteerd kwam er na lange tijd de diagnose Fibromyalgie. Dat het een naam had deed enerzijds deugd, maar anderzijds riep deze weer vragen op. Fysiek en mentaal is het nog steeds moeilijk om dragen. Sinds kort ben ik een eigen website gestart om erover wat te praten. http://fibro.info.googlepages.com/ Mvg,Rudy mijn émail: fibro.info@gmail.com |
hallo,
ik ben elke en enkele maanden geleden is
cvs vastgesteld |
|
Onlangs
kwam ik iemand tegen de vele jaren (meer dan 10 jaar) CVS had of daar
toch voor behandeld werd.
Na vele jaren en bij nader
onderzoek bleek deze echter de ziekte van Lyme te hebben.
Heel wat symptomen lijken wel hetzelfde: vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen. De persoon had nooit de huiduitslag of andere symptomen van de ziekte van Lyme gehad of opgemerkt.
Als je op internet eens
wat opzoekt over de ziekte van Lyme zal je misschien heel wat symptomen
van die ziekte bij jezelf herkennen.
Misschien eens
interessant om dit aan jullie behandelende artsen voor te leggen en een
bloedonderzoek te laten uitvoeren.
Alvast nog veel succes en moed allemaal.
jan
|
hallo,
ik zou graag in contact komen met lotgenoten in de omgeving van lokeren om eens te babbelen of eens samen iets te doen eventueel. Zit al 6 jaar thuis kan met moeite huishouden doen, alleen met de auto kan ik me niet verplaatsen en mijn omgeving begrijpt er niets van. Kom met moeite buiten heb ook angsten opgebouwd , angsten in winkels, buiten , bij mensen zelfs daarom zou ik graag iemand vinden die dezelfde problemen heeft en waarmee i k eens zou kunnen afspreken om samen iets te proberen doen, met 2 is gemakkelijker dan alleen en zeker als het iemand is die het begrijpt mijn mail adres
pl084002@scarlet.be
|
|
hallo
En ik , ik ben Daniella
uit Brecht.Ik weet al vijf jaar dat ik fybro heb( hoogstwaarschijnlijk
al jaren eerder)Dan nog erbij komende ook spasmofilie met alle
bijhorende klachten zoals jullie ook ervaren.Maar vooruit is de weg en
daar werken (of proberen) we alle dagen aan!
Wie wil mag me gerust
mailen hoor!(praten over medicaties, opnames en kine....onze
mogelijkheden!?)
|
|
Hallo
mijn naam is Wendy, 38 jaar en mama van 2 kinderen.Ik ben invalide na
borstkanker te hebben gehad.
Ik zit ook met een enorm probleem van
vermoeidheid,spierpijnen en hoofdpijn mijn huisarts neemt dit niet
ernstig op, en zegt dat dit door een depressie komt, na vele onderzoeken
en testen hoor ik altijd hetzelfde je moet maar meer slapen en met 2
kinderen in de buurt is dat gemakkelijk gezegd,maar niet gedaan.
Dank u voor deze informatie zodat ik weet dat
ik niet alleen ben
Groetjes Wendy
Email:wendy.slootmaekers@telenet.be
|
Hallo
,met joske
Heeft er iemand van
jullie goede ervaringen met de behandelingen die ze geven voor fibro en
cvs in het UZ van Jette ,vooral bij de behandeling van baxters;mijn
ziekte blijft ondanks mijn verwoede pogingen op beterschap invaliderend
werken ,en ik wordt daar zeer moedeloos van.heb zowat alle methoden
gebruikt om beterschap
te krijgen ,dit is
misschien iets van het laatste dat ik nog wil uitproberen.
Graag een reactie aub van
iemand ,positief of negatief.
|
|
Hallo,
Ik ben een meisje van 18 jaar en lijdt aan
fibromylagie en CVS.
Een jaar een 3 maand geleden hebben ze dit bij
mij vastgesteld.
Ik sukkel al van toen ik 12 jaar was, maar de
artsen noemden het toen "groeipijnen".
Het voorbije jaar was voro mij enorm zwaar
omdat ik maar halftijds naar school kon gaan.
Maar ik heb mijn diploma met glans bereikt en
ik heb zelfs 2 prijzen gewonnen voor mijn moed.
Sinds een maand geleden ben ik op zoek gegaan
naar werk zonder de mensen in te lichten.
De meesten merken er zelfs niets van.
Deze week ben ik op een plaats op proef geweest
maar met veel pijn in het hart ben ik tot het besef gekomen dat ik dit
niet zal aankunnen.
Deze proefperiode was iets van een 3uurtjes en
toen ik thuis was, was ik helemaal kapot zelfs vandaag, 3 dagen later
moet ik niets anders doen dan rusten.
Daarom wil ik vragen of iemand mij kan helpen.
Ik kan niet van de dop genieten want hiervoor
moet je een jaar werken.
Als schoolverlater heb ik dus niets.
Van een invaliditeitsuitkering kunnen wij ook
niet genieten.
Is er iemand die mij kan helpen???
Ik weet echt niet wat te doen!
Bedankt!
Rebecca
|
|
Hallo
Ik
ben een meisje van 19 en heb al een paar jaar CVS. Ik ben ondertussen
gestopt met mijn opleiding psychologie omdat de richting me niet lag en
ook te zwaar was. Ik ben wel op zoek naar een andere opleiding maar weet
echt niet goed wat te kiezen. Mijn keuze bestaat uit psychologisch
assistent, sociaal werk, leerkracht lager onderwijs en leerkracht
kleuteronderwijs de 2 laatste zijn in mijn eigen stad dus dat is op zich
geen probleem qua vervoer. Vervoer is voor mij heel zwaar en kan ik
moeilijk vol houden. Ik vraag mij ook af of het goed is te kiezen voor een
richting omdat die dan in mijn eigen stad is maar misschien niet meteen
mijn eerste keuze is. Ook vraag ik mij af ik met een ASO diploma ergens
kan komen zonder verdere opleidingen te volgen. Graag
had ik hier wat reacties op gekregen Groetjes
Kelly |
Hallokes,
Mijn naam is Patricia en
ik ben 37 jaar en zoek een paar nieuwe vriendinnen.
Door de fibro heb ik alle
vrienden verloren. Ook mijn familie toont geen enkel begrip.
Vroeger was ik heel
actief en nu lig ik praktisch constant in bed.
Alleen mijn poes en hond
houden me gezelschap, maar graag zou ik toch eens willen mailen over
dagdaagelijkse dingen.
Wie wil met me mailen?
groetjes
|
|
Mijn
naam is Rita .Heb al 15 jaar Fybromyalgie.Ik zou graag in kontakt willen
komen met mensen in mijn omgeving die deze ziekte hebben. Ik
woon in maasmechelen en ben 47 jaar oud. Ik hoop dat ik enkele
lotgenoten vind. Groetjes mijn émail: rapimi@telenet.be |
|
Hoi,
Mijn naam is Kelly en ben
33 jaar.
Sinds februari 2005, dus
juist een jaar geleden ben ik na heel wat testen te weten gekomen dat ik
cvs heb.
Daarvoor ben ik momenteel
in behandeling in het UZ van Gent. Wachtende op revalidatie dat
nog een tijdje kan duren voor ik daar in aanmerkeing voor zal komen.
Ook stond ik al geruime tijd op ziekenbond maar sedert 14 dagen heeft de
adviserende geneesheer gezegd dat ik me terug mag laten inschrijven als
werkzoekende. Mijn huisarts en geneesheer in het UZ van Gent vind
dit niet en wil dit in beroep trekken. En daarbij welke werkgever
wilt er nu iemand in dienst nemen die lijd aan cvs. Ook heb ik nog
geen kindjes en momenteel is de drang naar een kindje krijgen heel
groot. Maar durf dit niet goed aan.
Wat moet ik doen.
mijn émail: keldha@telenet.be
|
Hallo
allemaal ik ben 37 en moeder van 3 kinderen 7,10 en 12.
De oudste en de jongste
hebben beide ADHD.
Zij worden al jaren
opgevolgd door de kinderpsychiater en krijgen ook de nodige medicatie.
Zijn er nog mensen die
kinderen hebben met ADHD en zelf met fybromialgie,
cvs en spasmofilie te kampen hebben?
Ik heb al 13 jaar de
syntomen maar weet pas sinds 1jaar dat ik fm heb, momenteel zit ik in
een invaliderende fase . Ik ben reeds een jaar bezig met magnesium
baxters om de 4 weken, neem visolie, glucosamine, antidepresiva, zurcale
voor de maag, zoldipen om te kunnen slapen en voor de pijn
lioresal(spierontspanners) en dafalgan 1g. Ik heb ook maanden lyrica
genomen ,
en al 2 botox
inspuitingen gehad in de schoudergordel en nek.
Wij betalen ons blauw aan
de medicatie, specialisten, psygoloog en revalidatie maar ik heb nog
steeds het gevoel dat ik blijf trappelen op hetzelfde plekje.
Ik heb mij erbij
neergelegt dat ik nu alles eenmaal op mijn tempo zal moeten doen en naar
mijn lichaam moet luisteren maar wordt er soms toch wel moedeloos van.
Zijn er mensen die
tevreden zijn over een specialist in het antwerpse? Ik ben getest
in het UZ edegem maar fm-patienten worden daar netjes aan de kant
geschoven alleen met cvs wordt je daar verder geholpen.
Langs deze weg hoop ik
eindelijk een oplossing te vinden zodat ik mij niet langer hoef vol te
proppen zoals een proefkonijn maar dat ik eindelijk er eens een beetje bovenop
kom en terug kan gaan werken.
groetjes nancy
|
|
Hallo, Mijn naam is zahra. Ik ben 30 jaar. Ik zit met heel veel vragen. Ik ben sinds 1 jaar zeer moe, eigenlijk oververmoeid, altijd keelpijn, spierpijn, heb concentratie stoornissen, maag pijn enz... Ik ken ook mensen die cvs hebben en ze denken dat ik dat ook heb. Maar ik kan het niet geloven. Ik ben al veel naar mijn huisdokter geweest en heb al verschillende keren bloed laten nemen voor onderzoek. Zijn antwoord was "niets te vinden, alles is ok, maar, u bent depressief." Ik voel me niet depressief maar heel moe. Ik weet niet wat ik moet doen, of bij wie ik moet gaan. |
Hallo,
Na
een zoektocht van 4 jaar weet ik sinds augustus dat ik CVS heb.
Ik
ben 51 jaar en woon te Wilrijk.
Ik
zoek nu een kinesist in het Antwerpse die vertrouwd is met CVS.
Weet
er iemand een adres?
Alvast
bedankt.
Mia
|
|
hallo ik ben een 40 jarige vrouw uit oostmalle .ik ben gehuwd en heb 4 kids .ik weet sinds 1 jaar dat ik cvs en fm heb .na vele onderzoeken en doktersbezoeken natuurlijk .ik zou graag contact hebben met lotgenoten .normaal zou ik starten in het uz edegem met de revalidatie maar deze gaat niet wegens te zwak volgens arts aldaar .ik geloof er niks van .ik denk er het mijne van .maar we doen gewoon voort zoals we bezig waren mijn émail: foempe@gmail.com |
hoi,
ik ben Naomi Van de Wauwer en studeer kinesitherapie in merksem. ik moet samen met een aantal mensen van mijn klas een werkstuk maken, en wij hebben gekozen om iets over fibromyalgie te doen. nu hebben we wel veel patiënten nodig die eventueel een vragenlijst willen invullen en een aantal mensen die we zouden mogen bezoeken. alvast bedankt mvg Naomi mijn émail: n_vdw@yahoo.com
|
|
hoi
allemaal ik wou ff laten weten dat ik dit een fantastische site vind en ik hoop dat toch zeker een groot deel van de vragende mensen hier positieve en helpende reacties krijgen ook wou ik even meegeven dat ik samen met mijn zus, die ook cvs heeft,een sit opgericht heb, waar vanzelfsprekend iedereen welkom is http://groups.msn.com/levenmetCVSenFibromyalgie groetjes, sabrina |
Weet
iemand een kinesist die ervaring heeft met CVS therapie in de omgeving
van Tongeren.
Graag berichtje terug aub
MVG
JM
|
|
hallo, ik kan het nog steeds niet geloven,ik heb (in begin stadium cvs). ook mijn mild is veel te groot en dit is ook vermoeiend.en veel pijn. nu zal gestart worden met 3x in de week inspuiting vitamiene b12 en 2x in de week en baxter met magnesium. ik heb er goeie hoop op.en kijk vol verlangen uit dat ik weer goed te been zal zijn,ik ben 31jaar, en krijg veel komentaar ,aan mijn moeder heb ik het nog niet gezegd,enkel al voor de reactie. zijn er nog mensen die daar last van hebben? mvg hannelore mijn émail: hannelore.franky@skynet.be |
|
Hallo
iedereen,
ik ben 45 jaar , moeder
van 3 tieners
ik heb gezien dat er
verschillende lodgenoten zijn die in mijn omgeving (geraardsbergen)
wonen. Ik heb FM sinds 1999 en moet nu voor verder onderzoek naar Dr
Lambrechts (in aalst) voor het uiitzoeken op ik CVS erbij gekregen zou
hebben.
Heeft er iemand van
jullie kennis van deze dokter of is er reeds door behandeld ??
ik zou graag overgaan op
halftijds werk (nu nog steeds voltijds , alle dagen van geraardsbergen
naar brussel met de tren en 's avonds nog eens terug) dat wordt me echt
een beetje teveel van het goede.
Ik weet niet waar ik me
moet richten om voor een halftijds in aammerking te komen : de
verzekering (want ge hebeurde na een werkongeval ) en de arbeidsdokter
zeggen dat het niet erg genoeg is voor het soort werk dat ik doe :
bediende => ganse dag op een stoel voor een computer ( volgends mij
best vermoeiend)
wie heeft raad , wie kan
mij verder helpen ???
alle info welkom op :
yclaus@bgda.be
(werk)
yvette_claus@hotmail.com
(thuis)
groetjes en sterkte
iedereen
|
|
hallo,
ik ben 55 jaar en kamp 5
jaar met cvs.Nu sta ik op de wachtlijst in Nijmegen voor cog
gedragstherapie.
Wie heeft daar ervaring
mee en zou me willen mailen?
|
|
Hey iedereen Graag had ik jullie hulp gekregen bij volgende zaak. Ik ben van plan een klachtenpakket te sturen naar het Ministerie van Welzijn. Hebben jullie ook dingen waarover jullie het oneens zijn, klachten over de behandeling van langdurig zieken en mensen met een handicap…Worden jullie ook zo neerslachtig van heel die papiermolen, de stroeve werking van “het sociale vangnet”, het vierkant draaien van de overheidsorganen inzake sociale zekerheid….? Kruip dan in je pen (of achter je pc) en mail mij alles wat je hierover kwijt wil toe (indien mogelijk liefst in een Word-bijlage). Alles is welkom, suggesties, problemen, of dit nu gaat over medisch adviseurs, toelagen,… noem maar op. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd…Of in dit geval, hoe meer brieven, hoe meer druk we kunnen uitoefenen. Wie weet nemen ze daar dan wel de tijd om alles grondig door te nemen en misschien zelfs te reageren. Vergeet dus daarom niet je naam en adres te vermelden (indien je anoniem wenst te reageren, is dit natuurlijk ook geen probleem). Dus ik zou zeggen: “Laat jullie gaan en spuw je gal”. Alvast bedankt! mijn émail: frieda.hugo@pandora.be |
|
Hoi,
Ik ben Els, 38 jaar en
heb al 20 jaar cvs. Ik ben altijd moe, maar werk full-time
(pffff). Ik sta er alleen voor. Ik heb geen sociaal
leven, alleen mijn werk. Heeft iemand tips voor op het werk, zodat
ik wat begrip kan krijgen van collega's? Ik ben uiteraard vrij veel
afwezig.
Els
|
Hallo
Ik ben Anne-Marie en ik
woon in Helchteren Limburg. sinds zes jaar is bij mij fibromyalgie
vastgesteld.
Ik heb mijn ziekte
proberen te aanvaarden en ik denk dat ik daar redelijk in geslaagd
ben.Iedere week komen we met een aantal lotgenoten samen om te bewegen
en elke eerste zaterdag van de maand komen we samen om lekker bij te
praten of te luisteren naar een spreker(ster).
Je kan contact met me
opnemen op amieke@hotmail.com
|
| Is
er iemand die het produkt isoprinosine neemt ,ik wil
graag goede en slechte ervaringen heben voor ik het inneemt ,dringend aub
,ik verga van de pijn
doei marie Mijn émail: lucien.de.keyser1@pandora.be |
Hoi,
heb
pas vandaag jullie site ontdekt en vindt hem ongelooflijk tof. Klein
vraagje : Is er iemand uit de buurt van Hamme die 1 of 2 keer op de week
met mij wil gaan zwemmen ? groetjes een het moeilijk hebbende fibrootje
|
|
Dag
lieve mensen, Ik heb een paar vraagjes: ik weet sinds 2 maanden dat ik CVS heb (maar heb al een jaar of 10 mijn klachten). Ik ben in behandeling bij prof. Dr. Maes en dus niet in één van de referentiecentra waarover ik lees op deze site. Deze behandeling kost veel geld (zoals alle anderen waarschijnlijk). Ik ben zelf op dit moment werkloos maar ik hoop in de nabije toekomst terug voltijds aan de slag te gaan. Ik vroeg me af of er wegen zijn om hierin een tussenkomst te bekomen. Er wordt op deze site ook gesproken over het riziv. Misschien een domme vraag, maar wat is het verschil met het ziekenfonds? Op het ziekenfonds kreeg ik ook weinig uitleg over mogelijkheden van terugbetaling (precies of ze daar volledig uit de lucht kwamen gevallen!). Ik vroeg me verder ook af hoe ik me best kan verzorgen. Ik bedoel daarmee: soms ben ik zo moe dat ik een hele dag kan slapen, doe ik dat dan best of kan ik dan best even gaan liggen en daarna toch maar iets doen ondanks de vermoeidheid? Stel dat ik laat van een feestje kom, hoe doe ik dat de volgende dagen: rusten of langzaam iets doen enz. Ik vraag dus niet naar behandelmethodes maar naar:hoe moet ik mijn leven eigenlijk aanpassen, want ik heb het gevoel dat dit een van de belangrijkste boodschappen is die ik mezelf moet voorhouden? Iemand tips? Verzorg je goed en geniet van de vriendschap en liefde die je krijgt, annickseys@hotmail.com |
|
Ben
van STEKENE EN HEB EEN VRAAG;
Wie kan me helpen voor
een kinesist in de buurt die
hydrobacheotherapie en
massage onder water tot de toelating van het referentiecentra.
Weet niet of het woord
van die therapie juist is geschreven.
Met dank
Van Bauwel Fatima
|
Wie
kan mij helpen? Ik zou van mijn arts in Leuven Uz naar de pijnkliniek
moeten. Heeft er iemand ervaring mee? Ik ben vergeten te vragen hoelang ik
er zou zijn: een uur? een halve dag? een hele dag? Pas eind november als
mijn verslag bij de huisarts is, krijg ik mijn verwijsbrief. Wie was er
ook al? En wat gebeurt er?
Bedankt en toi toi aan alle fm'ers Gerd Mijn émail: GERD.VAN.HOOF@pandora.be
|
|
Hallo,
Ik heb net je
prachtige site bekeken, veel informatie gelezen en toch niet gevonden
wat ik zocht, nl informatie over een aangepast dieet. Ik heb wel
op een Nederlandse site informatie gevonden dat het mogelijk is om door
een op de ziekte afgestemd dieet te volgen, de symptomen kunnen
verminderd worden. Enkele Nederlandse ziekenhuizen bieden die
mogelijkheid en daarom zocht ik informatie over dit dieet. De
ziekenhuizen liggen wat ver van mijn deur en daarom zoek ik naar
middelen dichterbij.
Ik heb ook de indruk dat men in Nederland al een stuk verder staat op
dit gebied.
Ik woon in Zandvliet, dat is ten noorden
van Antwerpen tegen de Nederlandse grens.
Groetjes
christiane
mijn émail: Christiane.Dormaels@Pandora.be |
hallo, eerst een dikke proficiat aan de mensen die deze site gestart hebben! Het doet deugd om allerlei informatie van lotgenoten eens te leren kennen ik ben 50 jaar,heb spasmofolie en sinds 5 jaar CVS Momenteel ben ik in behandeling met isoprinosine Zijn er lotgenoten die hiermee ervaringen hebben? Dank op voorbaat en vriendelijke groeten, Roos Mijn émail: roos_dp@hotmail.com |
| ik
zoek vriendinnen voor mijn dochter reeds 20j Ze is 46jaar gehuwd geen kinderen erg eenzaam,ze wil haar eenzaamheid doorbreken maar hoe?woont in Kuurne wie kan een steuntje voor haar zijn..dank je een bezorgde moeder.. Hartelijk Dank Mijn émail: marovano@pandora.be |
| ik
ben net opgenomen geweest in het ziekenhuis wegens aanslepende
vermoeidheid en spierpijnen, zowel internist als neuroloog spreken van
fibromyalgie en chronische vermoeidheid als gevolg van post-viraal
syndroom.... ik ben momenteel een maand in ziekteverlof... hoe moet het
verder ? Weet er in iemand dokters die gespecialiseerd zijn in deze
ziektebeelden ? Ik wil weer graag vlug de oude, of liever
de"nieuwe" Hilde worden... als iemand ervaringen heeft met
dokters in Brussel, Leuven, Gent, Antwerpen.... laat je me iets weten aub
? thanks Hilde mijn émail: hildevdh@yahoo.fr |
Laat
van je horen: een CVS-huis Veel CVS-patienten hebben het moeilijk om alleen te wonen. Periodes van extreme moeite maken het soms onmogelijk om je huishouden nog alleen te runnen. Meestal rekenen we dan wel op de hulp van familie en vrienden. Hier is niets verkeerd mee, alleen vind ik dat de overheid eens serieus aan een CVS-huis zou mogen beginnen denken. Om preciezer te zijn zou ik een deeltje van de sociale woningen(bv:enkele studio's in eenzelfde flat) voor CVS-patienten gereserveerd willen zien. Iedereen zou dan een eigen studio bezitten en beroep kunnen doen.op gemeenschappelijke hulpdiensten. Hiervoor heb ik wel je stem nodig. De bedoeling is zoveel mogelijk adressen te verzamelen om die samen met dit voorstel bij de overheid in te dienen. Hopelijk laten jullie massaal van jullie horen. Bij voorbaat dank, Susannah Mijn émail: susannah@benfenster.net |
| Dag
iedereen, Ik ben Veerle, afkomstig uit Deerlijk (Wvl), 39 jaar en 2 kinderen en 20 jaar gelukkig gehuwd. Ik heb fm sedert okt 2002. Ik ben om de 2 weken in het ziekenhuis voor baxters en infiltraties in mijn voeten en kaakbeenderen. Aanstaande dinsdag krijg ik mijn 39e infuus. Ik richt een contactnamiddag in op vrijdag 2 juli om 16 uur, gratis, in het Maes sportcentrum te Deerlijk met als thema : de arbeidsongeschiktheid. Zoals velen onder ons ben ik ook van de ziekenkas gesmeten en zit mijn zaak in beroep. Is er dan niemand die ons begrijpt ??? Daarom wil ik jullie allemaal uitnodigen om samen iets uit te werken om hogerop te geraken ! Laat uw mening horen en wij luisteren naar jou ! Vorig jaar had ik als thema "Het Vlaams Fonds" gekozen en kwam een ergotherapeut ons een speciale stoel voorstellen die het ons gemakkelijker maakt in de keuken. Intussen kreeg ik een negatief rapport van het vlaams fonds omdat fm zogezegd niet in hun woordenboek staat. Dus gedaan met de nodige aanpassingen in mijn huis want ik krijg er toch niets van terugbetaald. Dus die stoel die mij zo interessant leek kan ik niet kopen. Niets anders dan tegenslagen en onbegrip door de fm. Daarboven komt dan nog de pijn die ik dagelijks probeer te dragen met de nodige spierontspanners en pijnstillers. Maar de lente komt er aan, het zonnetje en hopelijk voelen we ons dan weer iets beter. Dus noteer alvast 2 juli in uw agenda en breng al je ideeën mee en we komen er wel ! Indien je meer informatie wenst omtrent deze dag kan je mij een mailtje sturen en ik kan je een wegbeschrijving bezorgen. Hopelijk tot dan, Veerle Mijn émail: ornelisnico@hotmail.com |
| Hallo,
Zou iemand mij kunnen informatie geven over DMPS-test. Moest
naar Vilvoorde gaan maar daar is arts reeds enkele weken afwezig. Waar
kan die elders gebeuren (mag ook in het buitenland), wat houdt het in, wat
zijn de ervaringen met die behandeling ? Bedankt alvast voor de
informatie en veel moed aan alle lotgenoten. Monique
mijn émail: monique_bettendorf@hotmail.com |
47
jaar,sinds 8jaar cvs en fm vastgesteld te leuven eindelijk! ik
gaan begin mei voor het eerst op vakantie met vliegtuig, zou het een
effect geven op mijn spieren ?'tis ook zo dat ik niet gerust
ben om in een vliegtuig te gaan maar vriendin woont nu op tenrife dus heb
geen ander keuze. lotgenoten graag een woordje terug
wame groetjes chntal mijn émail: chantal_wouters20@hotmail.com |
| Sinds
86 heb ben ik al een lotgenoot van jullie. Zoals bij jullie allemaal
duurde het heel lang voor de diagnose gesteld werd (5 jaar), maar buiten
de bevestiging voor jezelf dat je niet gek bent heeft deze diagnose weinig
voordeel. Tot hiertoe is er niets wat mijn pijn kan wegnemen voor langere
tijd. Enkele medicijnen helpen voor korte tijd en daarna niet meer.
Ondanks mijn invaliderende fibro heb ik gelukkig de kracht omoptimistisch
te blijven. Kent er iemand van jullie een huisarts
mijn émail: kris.philippart@pandora.be |
ik ben een vrouw en kom uit de omgeving Kortrijk, heb al jaren cvs en zoek lotgenoten. Mijn mailadres is himpe_18@msn.com. groeten joyce |
| ik
sta hier al op het prikbord maar mijn emailadres had ik verkeerd
opgegeven.Ik ben 37 cvs spasmofiliepatiente.Ook mijn dochter 14 heeft deze
ziekte.Kan er mij iemand iets meer vertellen over een behandeling met
magnesiumbaxters?Alvast bedankt en sterkte aan iedereen!! Mijn émail: ineskenvanhoegaerden@hotmail.com |
| Hoi, ikben ines 37 jaar en heb cvs spasmofilie ook mijn dochtertje heeft cvs spasmofilie.Kan er mij iemand wat meer uitleg geven over magnesiumbaxters en waar ik daarvoor terecht kan?Ik woon in Adegem dat ligt tussen Gent en Brugge.Ik ben al 12 jaar ziek en m'n dochtertje ong.3jaar maar dat weten we nog maar sinds 3 maanden .Weet er ook soms iemand wat er het beste is voor kinderen kwa behandeling?alvast bedankt en voor iedereen hou de moed erin!! Inès | hallo,
ik ben een vrouw met cvs. Ik wou graag in contact komen met
lotgenoten; W.VL. Joyce.
Mijn émail: himpe_18@msn.com |