Brochure voor de partners van fibromyalgiepatiënten.

1.   Waarom een partnerbrochure?    

Omdat we door middel van deze brochure de mensen uit de omgeving van fibromyalgiepatiënten willen informeren, helpen en uitzicht bieden.

U vindt in deze brochure informatie over fibromyalgie, verwijzingen naar contactpersonen die U verder kunnen / willen helpen, adressen en internetsites waar extra informatie te halen valt. Daarom is het een partnerbrochure, voor iedereen die direct en indirect te maken heeft met een fibromyalgiepatiënt. (Onder partners wordt iedereen verstaan die in direct en indirect contact staat met een fibromyalgiepatiënt.)

Maar natuurlijk mag een fibromyalgiepatiënt deze brochure ook lezen.

De brochure is geschreven door de partnercontactgroep van de FES(Nederland) met een doelstelling:

2.Wat is fibromyalgie? ( nu hoort U het eens van een ander)

Pijn in bindweefsel en spieren. Dat zijn onderdelen van het bewegingsapparaat. Het bewegingsapparaat bestaat uit harde en beweegbare delen. De harde delen, de botten, zorgen voor de stevigheid. Spieren, pezen en gewrichten zorgen ervoor dat de botten kunnen bewegen. Gewrichtsbanden en bindweefsel verlenen de gewrichten extra steun en stevigheid. Aandoeningen aan het bewegingsapparaat, die niet door een ongeval of blessure worden veroorzaakt, worden aangeduid met de verzamelnaam:

Reumatische aandoeningen. Fibromyalgie is een aandoening van de weke delen van het bewegingsapparaat - spieren, de plaats waar pezen aanhechten aan het gewricht, gewrichtsbanden en bindweefsel - en worden daarom ook wel weke delen reuma genoemd.

3.Wat zijn de symptomen?

       * spierpijn en stijfheid (al dan niet met aanwezigheid van duidelijke tender points)

         * gewrichtspijn (punt 1 en 2 lopen vaak in elkaar over)

         * vermoeidheid (variërend van lichte vermoeidheid tot extreme uitputting)

         * maagdarmklachten (variërend van maagpijn tot darmkrampen en diarree)

         * hoofdpijn (variërend van lichte hoofd tot migraine)angst, depressiviteitin- en         doorslaapstoornissen vaak ook problemen met het plassengevoelig voor weersveranderingen Soms het gevoel als of er 'mieren' onder de huid lopen

De diagnose is gesteld, Uw partner heeft fibromyalgie, wat dan?

De eerste stappen heeft U al gezet.

* Eén daarvan is het inwinnen van informatie, reden waarom U deze brochure leest.

* Daarnaast gaat het al dan niet accepteren een belangrijke rol spelen. Uit ervaring weten veel partners dat het helpt als je de ziekte en de gevolgen ervan zou kunnen accepteren. Het zal lang niet altijd makkelijk zijn maar het accepteren van fibromyalgie ‘in de familie’  helpt niet alleen jezelf, maar ook voor anderen om je heen is het dan gemakkelijker om begrip op te brengen en met de situatie om te gaan.

Dat gaat niet zomaar.

Natuurlijk moet je wennen aan het feit dat ook jij als partner minder mobiel bent, niet als vanzelfsprekend naar de bioscoop gaat, familie en vrienden opzoekt.

Maar uit dezelfde ervaring weten wij ook dat lang niet iedereen de fibromyalgie kan  accepteren. Dat is jammer maar niet iets om je voor te schamen. Binnen de FES(voor Nederland) zijn er zo geheten partnercontactpersonen die U verder kunnen en willen helpen door middel van een luisterend oor, een goed gesprek, een doorverwijzing. Voor België kan je hiervoor ook terecht in verschillende hulpgroepen zoals de vlaamse liga voor fibromyalgiepatiënten.

Wellicht komt de acceptatie met de tijd, met meer informatie etc.

Moeilijker wordt het als partners de fibromyalgie niet willen accepteren. Dan houdt het ook voor hulpverleners al snel op. Uiteraard kunnen we luisteren, doorverwijzen etc., maar misschien helpt het als U zich in de positie van de patiënt verplaatst. Hebben ze om fibromyalgie gevraagd? Hadden zij iets kunnen doen om de ziekte te voorkomen?

Helpt het U en Uw partner verder door de fibromyalgie onbespreekbaar te maken en elkaar verwijten te maken?

Hopelijk is het antwoord op deze vragen in alle gevallen een hartgrondig NEE. Nu heeft U een basis om aan de acceptatie te gaan werken.

Na een tijdje wordt vanzelf duidelijk wat er allemaal nog wel kan, dat het leven niet ophoudt met de diagnose fibromyalgie.

Je kunt samen, met elkaar, met kinderen, familie en vrienden nog heel veel doen maar soms gaat dat ook niet. Dat is accepteren en heel lekker verder leven.

4. Wat betekent fibromyalgie voor de partner?

Eerder in hoofdstuk 2 heeft U kunnen lezen wat de definitie van fibromyalgie is. Dat is goed om te weten voor iedereen die direct of indirect met een fibromyalgiepatiënt te maken heeft.

  Maar wat betekent fibromyalgie voor U als partner?

In veel gevallen zal dat tweeledig zijn  namelijk. de zorg om de patiënt enerzijds en anderzijds de aanpassingen die U als partner in Uw eigen leven aan moet / wilt brengen.

De zorg om de patiënt heeft twee kanten namelijk. Uw betrokkenheid bij Uw partner,maar ook de werkzaamheden die U uw partner uit handen wil nemen. Om bij het tweede te blijven, het is goed om samen afspraken te maken. Laat daarbij de patiënt aangeven wat deze wil en beschouw ze niet als onmondig, invalide af wat dan ook. Laat ze zelf aangeven wat ze willen en kunnen en maak daar afspraken over.

Emoties, gevoelens.Ziek zijn, iets mankeren maken altijd emoties en gevoelens los, dit geldt dus ook voor fibromyalgie. De mate van waarin emoties een rol spelen hangt af van de ziekte.

Gelukkig is aan fibromyalgie nog niemand dood gegaan ( al wordt soms wel eens wat anders beweerd). Maar ondanks ‘dat geluk’ kan fibromyalgie toch heel ingrijpend zijn in het dagelijkse leven.

Allerhande emoties strijden om de boventoon:

Machteloosheid omdat je niet kunt helpen,

Boosheid omdat je niet snapt waarom het nu juist U / Uw partner moet treffen,

Verdriet omdat U Uw partner ziet lijden,

Zelt dat de mobiliteit afneemt,

Ervan balen dat je je weer aan moet passen,

Teleurgesteld zijn dat een gepland uitje op het laatste moment niet doorgaat.

Verdring het niet, praat erover.

Van elkaar weten waar je aan denkt, wat je bezighoudt, waar je van baalt, helpt bij het omgaan van al deze emoties en voorkomt misverstanden en onbegrip.

Hulp aanbieden. Taakverdeling in huis.Als uw partner veel last heeft van fibromyalgie, kan het zijn dat hij/zij hulp nodig heeft van anderen,Dan U, de buren, familie of de thuiszorg. Veel mensen vinden het moeilijk om hulp te vragen of aan te bieden, omdat het een gevoel van afhankelijkheid kan geven.

De ervaring leert hoe belangrijk het is om duidelijke afspraken te maken met degene die hulp moet vragen. Wat kan de fibromyalgiepatiënt zelf, wat wil hij / zij zelf blijven doen, wat kun je overnemen? Moet je het wel over willen nemen of is het beter je een beetje afzijdig te houden?

5. Adressen en andere plaatsen waar men voor informatie terecht kan zijn:

Voor Nederland:

• Het F.E.S.: De patiëntenvereniging Fibromyalgiepatiënten Eendrachtig Sterk

      Landelijk secretariaat:
Postadres: Postbus 58066
1040 HB AMSTERDAM
Tel: 020 5896480
Fax: 020 6182653                                            

• De Provinciaal Medewerkers  (vallen ook onder het FES)

• De partnercontactgroep

• Het reumadorp ( www.reumadorp.nl  )

• Thuiszorg

• Huisartsen, reumatologen

Voor België:

• VLR : Vlaamse Reumaliga vzw

http://www.vrl.rheumanet.org/vrlstart.htm

• Thuiszorg
• Huisartsen, reumatologen ,...
• Hulpgroepen en patiëntenverenigingen.

Met dank aan Cees Janssen die me deze brochure bezorgde (waarbij ik een aanvulling heb gemaakt voor België)