|
|
Ervaringen van patiënten: Antibiotica-kuur
Reeds
9 maand volg ik de discussies over antibiotica (AB. Velen aarzelen om er aan te
beginnen en
dit was ook bij ons het geval toen mijn echtgenote positief bleek te zijn op
op mycoplasma hominis (test bij RED Labs). We vroegen onze behandelende
arts in oktober voorzichtig zijn idee over een AB-kuur. Waaaw, verkeerde vraag.
want alhoewel hij vriendelijk bleef, voelde je meteen dat je in dat geval
maar beter een andere arts kan opzoeken. ------------------- Ik heb
juist een lange AB-kuur achter de rug en ben inderdaad hervallen.Kutapressine
zou mij kunnen helpen, maar dat is alleen in Amerika te verkrijgen.
Waar kan je dit verkrijgen? Ik denk
dat je het resultaat op lange termijn moet bekijken. Ook de reacties op de kuren
zijn van persoon tot persoon héél verschillend. Blijkbaar zouden mensen met
een mycoplasma infectie slecht reageren op ----------------------
Ik heb eveneens een lange kuur achter de rug; een combinatie
van twee AB-soorten. Ik heb er noch tijdens het nemen ervan, noch
achteraf ook maar enig positief effect van gehad. Negatieve effecten bij
de vleet: schimmelinfecties, darmproblemen, gewichtsproblemen,...... En
vooral... als ik nu infecties doe moet ik steeds zwaardere AB nemen...
Ik denk niet dat het antwoord hier ligt, zeker niet als je al
een aantal jaren sukkelt met CVS.
Mijn huisarts heeft met dezelfde kuur wél iemand geholpen, dat
moet ik toch toevoegen, en die jongen is reeds anderhalf jaar goed.
------------------------------------------------------------------------------------------------
Hallo,
Ook ik volg met tussenpozen regelmatig ab kuren en
wil jullie toch wel laten weten dat deze methode tot nog toe de enigste
behandeling is die bij mij heeft geholpen.Ik kom van ver daarmee bedoel ik dat
ik heel erg ziek was en verzwakt toen ik hiermee begonnen ben maar ik ben
eerlijk voor mezelf om toe te geven dat ik na de kuur een aantal weken toch
beter ben en niet zo extreem vermoeid.Ik ben natuurlijk geen dokter en weet
ook niet of het zo is maar mijn ervaring is dat je een aantal kuren moet
hebben gehad vooraleer je verbetering voelt.Ook de patienten die ik in de
kliniek steeds weer tegenkwam zijn er allemaal op vooruit gegaan.
We moeten ook niet vergeten dat de meeste van ons
al een hele tijd met deze klachten loopt en voor we uiteindelijk de diagnose
cvs te horen krijgen er al heel wat jaren voorbij zijn gegaan zonder dat er
ook maar een dokter er iets aan gedaan heeft laat staan U gelooft.Dit was toch
bij mij het geval ik liep ook al een hele tijd naar verschillende specialisten
om uiteindelijk bij prof Demeirleir terecht te komen en was blij dat er nu
iemand naar mij luisterde en mijn klachten serieux nam.We kunnen dan ook niet
verwachten dat we 1 2 3 van onze ziekte verlost zijn.Ik heb er alle vertrouwen
in dat ze ons geen medicatie geven die niet verantwoord zou zijn.En eerlijk
gezegd heb ik van die andere methode (zware oefeningen en psychische
begeleiding)ook niet veel positiefs gehoord.Ik wilde dit relaas enkel maar
kwijt om andere patienten te laten weten dat er ook mensen zijn met goede
resultaten van ab.
-------------------------------------------------------------------------------------------
Ik
zal proberen om kort en bondig te zijn maar ik voel me toch een beetje
verplicht om te reageren op de diverse stellingen i.v.m. antibiotica. Eerst en
vooral zou ik willen zeggen dat Dr Elke Van Hoof een schot in de roos maakt
want zij zegt zéér correcte dingen. Ik denk dat we allen reeds weten dat té
veel artsen ons miskennen en gewoon NIET WILLEN WETEN wat CVS is.
Spijtig genoeg zijn we allen té moe en daardoor té passief om die
onrechtvaardigheden naar buiten te brengen. We zijn te verstrikt in een
isolatie met enkel familie en vrienden en vinden geen weg om "het grote
publiek" te kennen te geven dat wij gestigmatiseerd, geminacht , miskend
worden.
Zelf heb ik 13 maanden een AB kuur gevolgd. In augustus heb ik deze,
onder druk van mijn huisarts stopgezet.De reden : ANGST...omdat de husarts van
stelling is dat ik omwille van de hoge dosissen AB wel eens in de problemen
zou geraken mocht ik bv deze winter bronco-pneumoniale ziektetoestanden
kennen. In augustus was angst de leidraad om te beslissen. Nu, 2 maand
later heb ik echter terug een realistische kijk op die beslissing en...zijn
stelling is absoluut niet wetenschappelijk gefundeerd. Niets laat toe te gaan
stellen dat die ab kuur zulke nefaste gevolgen kan hebben. Niemand heeft
blijkbaar nagegaan of "het sterfgeval aan bronchitis door overdosis
AB" wel degelijk bestaat ! (of ben ik verkeerd ingelicht)
Betreffende mijn persoonlijke ervaring met antibiotica kan ik het volgende
met zekerheid stellen :
Na 13 maanden kuur ben ik niet genezen MAAR :
AB heeft me zeker niet slechter gemaakt ! Het zo gewenste
mirakel is er niet gekomen maar tijdens de kuur heb ik zéér geleidelijk toch
een hogere energiecapaciteit verkregen. Concreet bedoel ik ; In juli 2002
ben ik gestart met AB. Tot december 2002 ben ik op wonderbaarlijke manier
blijven full-time werken als hotelmanager om dan op enkele uren tijd ineen te
zakken. In januari 2003 was ik bijna bedlegerig en bestond mijn enige
activiteit erin om een bad te nemen en een klein handje toe te steken bij het
drogen van de vaat. Stapje per stapje bouwde ik terug op ! In augustus
stond ik op om 10 uur en begon aan diverse taken zoals het VOLLEDIG poetsen
van mijn huis, gras maaien,zelfs schilderen en behangen. Ik kon ook terug
vergaderingen (hobby) bijwonen en zelfs actieve inbreng leveren, enz...Natuurlijk
niet alles in 1 dag maar verspreidt over de ganse week maar toch ..van 10u tot
18u was ik actief bezig. Had ik 's avonds een vergadering voorzien dan nam ik
een uurtje slaap in de namiddag Ik voelde me dus euforisch genoeg om mijn
huisarts te volgen en de AB kuur stop te zetten. Ik nam zelfs contact met mijn
werkgevern om halftijds te herbeginnen. Nu, in oktober betreur ik die
stopzetting want mijn activiteitsgraad is minstens 70% gedaald !!!
Persoonlijk wijt ik deze energiedaling aan het ontbreken van de antibiotica.
In mijn omgeving tracht men me te overtuigen dat het de invloed van de herfst
is. Het correcte antwoord is ????
Het is me hier niet te doen om ook maar iemand te overtuigen om AB te nemen
maar wel om het feit dat elke medaille twee zijden heeft en van AB komt
enkel de negatieve zijde naar voor. Deze getuigenis is dan ook enkel om de
zaken (misschien) wat objectiever te bekijken. Zelf heb ik terug afspraak
gemaakt teneinde de AB te hervatten. Wie wil weten hoe die nieuwe start
verloopt mag me steeds contacteren.
Lieve groetjes en veel sterkte aan allen
mijn émail: callebautm@hotmail.com ----------------------------------------------------------------------------------------------
Hallo,
Het was een poos geleden dat ik nog eens een
kijkje van nemen was op de site. Toevallig tijdens een telefoongesprek met een
moeder-lotgenoot van een cvs dochter kwam ik er terug en zag die artikels ivb
anti-biotica.
Mijn dochter Sabine heeft een ab kuur van 14 weken
achter de rug zonder al te veel problemen kwestie van maag of darmen. Het
resultaat is klaar en duidelijk in de POSITIEVE zin ! Zwart op wit zie ik op
de brief van Prof De Meirleir dat ze met 50 % vooruit gegaan
is. Als dat geen goed nieuws is dan weet ik het ook niet meer.
In september 2002 is Sabine beginnen klagen over
vermoeidheid en spierpijnen, in februari 2003 ( amper 10 maanden geleden ) is
de diagnose cvs gevallen. We zijn niet bij de pakken blijven neerzitten, ook
onze huisarts was niet echt gewonnen voor een ab kuur maar geeft ons zijn
volledige steun.
Het is duidelijk voor Sabine was dit positief en
gunstig, wat de gevolgen op langer termijn gaan zijn kan niemand voorspellen,
maar is dat ook niet zo voor zure regen, luchtverontreiniging en al de
hormonen die in onze voedingswaren zitten ?
Positief blijven denken en er voor gaan !
------------------------------------------------------------------------------------------------
I
Tot op de dag
van vandaag ben ik hem echt heel dankbaar .
Ik heb de
AB-therapie stipt gevolgd en dit gedurende 14 maanden.
Als ik zie hoe
ik er in begin van mijn ziekte aan toe was en wat ik nu al allemaal terug
kan,ben ik écht tevreden over het resultaat .IK ben nog niet genezen,maar
zie mezlef als herstellende,misschiens wel op weg om mijn draad binnen enige
tijd terug op te nemen.
Uit ervaring
weet ik ook dat CVS een multifactorieel syndroom is en dient het ook zo best
aangepakt te worden,vind ik.
Maar uit eigen
ervaring en vanuit mijn opleiding als verpleegkundige ben ik er wel echt van
overtuigd dat een chronische infectie moet behandeld worden! Zoniet,dan
werkt het immunitair systeem continu op volle toeren,waardoor je volledig
uitgeput geraakt.
Als ik mezelf
vergelijk met zovele andere contacten met CVS -patienten,dan vind ik dat ik
er na verloop van tijd toch veel beter aan toe ben dan zij!!
Ik zeg niet dat
de AB-therapie voor iedere CVS pat.heilzaam is,maar wél voor die
personen,waar een infectieus agens wordt gevonden.
Ondanks alle
tegenkantingen, waar het team van prof.De Meirleir mee moet afrekenen,blijf
ik geloven in hun aanpak en ben ik er écht van overtuigd dat ze daar écht
wel weten waar ze mee bezig zijn hoor!!
Vriendelijke
groeten,
Christine
-----------------------
Hallo, ik ben Dr. Elke Van Hoof; klinisch
psychologe werkzaam op de dienst van Prof. Dr. K. De Meirleir. Ik had
graag gehad dat dit mailtje op deze site zou komen en zal dat ook verifiëren.
Ik vind de visie die hier aan bod komt zeer
éénzijdig en verschrikkelijk ongenuanceerd. Speciaal voor jullie zal
ik een aantal mensen aanspreken die een volledig ander beeld kunnen geven.
Het is namelijk niet eerlijk slechts 1 kant te belichten. Denken
sommigen onder jullie nu werkelijk dat we zouden verdergaan met onze aanpak
indien we niets anders dan slechte resultaten hadden? Denken jullie
werkelijk dat we zomaar, zonder degelijk onderbouwing, deze aanpak hebben
ontwikkeld?
Een aantal vragen die gebaseerd zijn op
problemen waarmee ik dagelijks wordt geconfronteerd:
Heeft jullie huisarts er de laatste
wetenschappelijk informatie over nageslagen?
Kan u huisarts uberhaupt Engels (vermits vele
van deze artikelen in het Engels staan en we weten dat sommigen huisartsen
weinig nasalgwerk doen)?
Volgt iedere patiënt nauwgezet het protocol op
dat hij/ zij kregen van onze dienst of werd het met de losse hand gevolgd?
De eerste wetenschappelijke resultaten worden
op onze dienst afgewerkt.
Elke Van Hoof
Doctor in de Psychologische Wetenschappen
émail: Elke.Van.Hoof@vub.ac.be __
|